【緊急】35歳にして失明確定。人生終わった

2025年04月08日21:01

1: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 03:57:04.257 ID:+ZDmJaYb0

10万人に1人しかならない視神経脊髄炎の診断されました。

視神経脊髄炎は、自己の抗体が視神経（眼から入った視覚情報を脳に伝達する神経）や大脳、脊髄を障害し、視覚異常や手足の筋力低下、体のしびれや感覚鈍麻が生じる疾患です。本来、「抗体」はウイルスや細菌などの体内に侵入した外敵を攻撃するために人間の免疫反応の結果生じるものです。抗体が自身の体の一部を誤って攻撃し、炎症を起こす疾患を自己免疫性疾患と言い、視神経脊髄炎はその一つです。
　初発時にはなるべく早期の治療が必要です。また、時間を空けて再発することがあるため継続的な治療が必要となります。

出典：https://www.hospital.japanpost.jp/tokyo/shinryo/shinnai/nmo.html2

7: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:01:58.926 ID:NxU31s0F0

失明する病気だっけそれ

診断誤れば両眼失明も難病「視神経脊髄炎」を正しく治療するために知っておくべきこと
（中略）
視神経脊髄炎は脳～脊髄に及ぶ中枢神経系の障害によって視力や運動、感覚などにさまざまな機能低下症状が現れる神経難病です。症状が高度な場合が少なくなく、両眼の失明や強い四肢・体幹の痛みやまひなどが生じることがあります。

出典：https://medicalnote.jp/nj_articles/200615-001-ON#

8: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:02:04.324 ID:WtUfv6iI0

お別れじゃん

6: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:01:33.256 ID:K5Rk18Nn0

見えるうちに点字の勉強しといたほうがいいんじゃね？

11: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:02:33.701 ID:EIG43pNX0

自己免疫系か
免疫壊したらなんとかならんものか

14: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:02:54.701 ID:sC7mjmWi0

どういう経緯で発覚したの？

17: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:05:57.936 ID:+ZDmJaYb0

>>14
免許の更新行くために眼科行ったら
左目やばいからすぐに脳神経内科に行けと言われて紹介状を書かれ
診断を受けた

16: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:04:40.711 ID:+ZDmJaYb0

点字の勉強はありだな

23: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:08:39.362 ID:Je8p3CWO0

なんでやばいと判断されたの？

26: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:10:21.604 ID:+ZDmJaYb0

>>23
左目はメガネを使っても視力が改善しない
んで検査したら視神経がかなり弱ってた

24: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:09:15.760 ID:XPItGxjC0

左目がヤバいってことは右は大丈夫なの？
原因は？

28: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:11:33.455 ID:+ZDmJaYb0

>>24
右は「まだ」大丈夫
ただし何もしないと1年に1～2回は炎症が起こりその度に失明や手足の動かなくなるリスクがある
国の指定難病

38: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:15:05.855 ID:XPItGxjC0

>>28
ガチならやばいな…
片目だけじゃ満たしてないかもだけど障害年金とか調べた方がいいよ

43: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:18:38.352 ID:Je8p3CWO0

>>28
まじか……
命にも関わりそうだな
本当にただただ辛いな
誰もお前さんの絶望を肩代わり出来ないな
俺も親の膵臓がんで絶望したことある
変わってあげれなくてあれほど悲しかったことない

30: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:12:44.429 ID:+ZDmJaYb0

もうダメだ、終わりだ

31: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:12:54.864 ID:+ZDmJaYb0

不安で一睡も出来なかった

36: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:14:48.942 ID:tcRGiKsy0

友達にも目の難病の人がいるけど、結構数年で目の瞳孔が開いてるような何というかあまり言い表せない表情になってて見るからに目が辛そうに見える
どういう状態なのかすら理解してあげられないんだけど

40: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:16:29.214 ID:ZITNlWXFr

そんなになるまで気づかないもんなのか

41: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:17:17.578 ID:+ZDmJaYb0

元々重症喘息に発達障害まで持ってるんよ

48: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:22:58.754 ID:X/PPtGWS0

どんな病気なのか教えてほしい

50: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:23:23.891 ID:M34MoCH/0

多発性硬化症と並ぶような免疫疾患なのか知らんかったわ
　
手足にも影響あるんじゃ無明逆流れ習得しろとも言えんな

57: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:36:54.598 ID:QGPV+a4K0

素直に悲しくなったわ
なるべく元気で生きろな

58: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:39:45.688 ID:+ZDmJaYb0

しんどい…

62: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:43:47.175 ID:q/8h9zJY0

耳鍛えろよ音楽聴くの楽しくなるぞ

68: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 05:14:08.801 ID:RcFOmYSB0

見えなくなる前にお手紙書いてあげた

74: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 06:22:28.722 ID:8EabM+lB0

どうせ見えなくなるんなら悲しむよりそれまで楽しんだほうがいいかもな
実践は難しいかも知れんが理屈だけでも頭に入れておいてくれ

76: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 06:48:31.360 ID:cnJpMUtE0

ポジティブに考えよう
どんなブ●とでもセ●●ス出来るぞ

67: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 05:13:20.323 ID:RS+KlO7l0

最近の医療ってすごい勢いで進歩してるから未来に期待するのも悪くないかもね

56: ななしさん＠発達中 2025/04/08(火) 04:32:29.514 ID:SOoHVepW0

俺も視力障害だがまだ見えてるだけマシだわ頑張れとしか言えねえ
この前ips細胞だかで全麻痺患者が動かせるようになったって研究あったから期待しとこう

※関連記事
【速報】脊髄損傷で完全マヒした患者に『IPS細胞』を移植した結果

出典:https://mi.5ch.net/test/read.cgi/news4vip/1744052224/

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コメント一覧

コメント一覧 (38)

- 1. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 21:09
- 視力や四肢とか歯とかさ、何とか細胞とやらで解決できんのかな？
  
  軟骨は自分の細胞培養して移植できると言われたけど高すぎた。
  叔母は膝関節を機械的な何かに変えないと痛みが取れないらしい。
  
  金では解決できない事が、AIとかで加速度的に進むことを期待したいな。
  もうちょっと生きていたい。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 9. 個性的な名無しさん
  - 2025年04月08日 21:56
  - >>1
    スタップ細胞は同じく失明する難病の網膜色素変性症患者にとって希望の星やったんやで
    この難病は知らんけど
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- - 33. 個性的な名無しさん
  - 2025年04月11日 17:43
  - >>1
    今それを研究してるところだぞ。
    有名なパーキンソン病の一部の症状に、治験の申請をするとかのニュースが出てた。
    まだ時間はかかるだろうが、神経系の治療に対して光明は見えてきてるみたいだぞ。
    あと、心筋症には治験で有効性が確認されて、実際の治療に使えそうな所まで来てるらしい。
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- 2. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 21:21
- iPS細胞で麻痺が治ったニュースは非常に誤解を(わざと)生むタイトルで安全性を確かめる臨床試験を実施したというのが本当のところ
  比較的軽度の患者だし他の治療もしてるしでなんの効果かはまだ不明でこれからの研究
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 3. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 21:27
- なんでそんななるまで病院行かんかったんや…
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 4. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 21:47
- 俺はクローンで35には人工肛門になったけど、当時は俺の免疫自分の体かの区別もつかねぇとかうましか過ぎだろって思ってたけど目にいかなかった分お利口さんだったんだなって思えたわ・・・
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 5. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 21:51
- 眼はマジであかん
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 6. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 21:52
- 関係ないけど
  明後日歯医者行こうと思いました
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 7. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 21:54
- 目はな…
  うちの叔父も糖尿病からの失明で完全に盲目になる前に自分で逝った
  目の見えない人生を送るのは想像を絶する
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 8. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 21:55
- ワイの発達ＡＳＤとＡＤＨＤとＡＰＤと睡眠時無呼吸症候群のハイブリッド疾患は甘かったんやな
  
  これは厳しいが、何とか生きてくれ…
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 10. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 22:02
- 片目だけでも残るといいな、見たいもんいっぱい見とけよオッπとか
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 11. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 22:25
- 今のうちに何か楽器を覚えるのも良いかもな。優れた楽器は一つの宇宙だからな。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 12. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 22:41
- 流石の凹凸民もコメントに困るの図
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 13. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 23:27
- 10年以上この病気だけど、ここ数年で新しい薬が一気に何種類も出てるから再発予防に期待は持てる
  自分も発症のたびに四肢麻痺や片目失明など他色々経験したけど、ちょっとした後遺症が残るくらいで普通に生活してるよ
  明日再発してるかもしれないけど予後も誰にもわからない病気だから
  とりあえず治療と難病申請だけして、後は自分の身体に任せるといいよ
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 14. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 23:40
- それでも人生は続く
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 30. 個性的な名無しさん
  - 2025年04月09日 19:21
  - >>14
    続く人は続く
    続かないこともある
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- 15. 個性的な名無しさん
- 2025年04月08日 23:53
- 点字より音だけでシコる練習した方がましやろ
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 16. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 01:16
- AIに「失明する前より素敵な人生になるようにお前が俺を励ませ！そういうシステムを作れ！」ってやろう
  ポジティブな日記書かされたり、感謝を伝えさせられたり、コミュニティで繋がられさせられたりして気づいたら結構楽しくなると思うぜ
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 17. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 02:16
- 目が見えるうちに失明状態の補助工具を作っといたり、スマホの失明状態の使い方に慣れたりしときたいな。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 18. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 06:45
- 自分も重めの円錐角膜だからちょっとはわかるわ
  0.2ぐらいしか無いのに矯正も出来ん
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 19. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 06:51
- 生命保険入ってたら失明で高度障害保険金とか受け取れたり、保険料払込免除になったりする場合あるから聞いてみるといいかも
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 20. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 08:39
- 変わってあげれなくてあれほど悲しかったことない
  ↑
  その気持ちだけでご両親は生まれて良かったと思えただろうな
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 21. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 10:26
- 飛蚊症すら治せないし、治す研究も大してしてない眼科や製薬会社に緑内障も指定難病もあと100年は治る気配すら無いよ。最新の論文も全く進んでない内容だし。
  
  眼と耳は悪くなったら現在の医学では人生終わりです。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 25. 個性的な名無しさん
  - 2025年04月09日 12:44
  - >>21
    中国が台湾のパイナップルを買わない宣言して、しばらくしたあと
    Youtube動画でパイナップルを食べる飛蚊症が治るという論文紹介動画があった。
    試したら、初回は確かに飛蚊症消えた。でも継続して食べろというので
    約三カ月継続したが飛蚊症は消えなかった。最初だけだった。
    もしかしたら、量が足りなかったのかも知れない。
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- - 28. 個性的な名無しさん
  - 2025年04月09日 13:38
  - >>25
    その台湾の論文は論外です。
    
    エビデンスも無く、治験レベルも低いものである種の詐欺やパイナップルの広告の様なものです。
    
    パイナップルに含まれるブロメラインのサプリを3ヶ月でも飲んで見て下さい。飛蚊症は消えませんから。
    
    パイナップルは健康効果も有りますが、台湾の論文の様に食べ続けた場合、糖の摂りすぎによる糖尿病の危険の方が高くなります。
    
    飛蚊症を消せる可能性があるのは現代の医学では保険適用外の硝子体手術以外はありません。YAGレーザーも眼科のお金儲けです。
    
    しかし、ネットやSNS上では藁をもすがる思いの患者の心理を利用した嘘の情報や広告で溢れています。
    
    人の不幸で儲ける社会なので。
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- 22. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 10:30
- 小学生の時に目に野球ボールあたって上の視野つぶれてみえないから健康な目のほうがカバーしてて目が痛くなるわ。がちゃめ、遠視、乱視、頭痛が増えた。学校側と少年野球には裏切られたから自費で検査するけど１年行かないと大きな病院じゃ初診になって７，８千円とられるし最悪だわ。緑内障とかになりやすいみたいだし
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 23. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 11:55
- 発達障害者で潰瘍性大腸炎なんだけどさ、発達障害者は自己免疫系が狂ってるよなあ。喘息も再発したし…
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 24. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 12:41
- 読み上げられない画像でお手紙は鬼で草
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 26. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 12:45
- コロナワクチンが免疫を低下させたという噂がある。
  それと関係あるか不明だけど以後大病になった。
  西洋医学では治療方法がないから、免疫を整える高価な健康食品を内服している。
  効果が出るのを期待したい。同時にこういうの情報がまったくない。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 27. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 13:03
- 俺も40になったけど視野の一部が欠損してることに気づいたんだわ。
  そんで緑内障かと思って眼科行ったら網膜色素変性っていう難病らしいんだ。
  最初は結構落ち込んだけど、進行は遅いし、普通に生活できてるからまだいい。
  発覚する10ヶ月前にちょうどピアノ始めたけど見えなくなってもピアノ楽しんで行こうと思ってるわ。だから楽器するのはいいと思うよ。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 29. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 14:53
- 釣りじゃなくてらマジなの？
  ネタじゃなかったらこんなの立てないか？
  元々見えないならあんま怖さ感じないかもしれないけど途中から見えなくなるのはかなりの恐怖だろう
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 31. 個性的な名無しさん
- 2025年04月09日 21:11
- 片目ならぶっちゃけほとんど影響ないが両目はきついな…
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 32. 個性的な名無しさん
- 2025年04月11日 01:14
- 最近だと聴覚だけで楽しめるコンテンツ増えてるからさほど問題なさそう
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 34. 個性的な名無しさん
- 2025年04月12日 05:58
- 実際唐突に病気はやってくるからな
  自分語りでスマンが俺は20代で突然高熱が出て寝て起きたら下半身不随になった
  熱出る前日までは元気にパチ屋行ってたんだがな
  明日ﾀﾋぬつもりで悔いなく生きろとはほんと良く言ったもんだ
  他に難病も一つ持ってるし色々諦めることも多いけどまぁそれなりに生きてる
  イッチも自暴自棄にならずに生きてくれるといいと願うわ
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 35. 個性的な名無しさん
- 2025年04月14日 11:59
- やったね障碍者手当て貰えるね♪
  by てんかん発作持ちで日常生活に支障きたしてるのに手当て貰えない人
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 36. 個性的な名無しさん
- 2025年04月20日 21:12
- こういうの見る度に、人生はいかに理不尽で不平等か実感する
  この人にはなんの罪もないのに
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 37. 個性的な名無しさん
- 2025年04月27日 06:40
- 失意のため遺書まで書いたイッチであったが
  その後も盲目の画家として画業を続け
  名画「運命」「エリーゼのために」「大工」を世に残したのであった
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 38. 個性的な名無しさん
- 2025年04月28日 12:54
- 目が見えてる間に自決の手段決めとけよ
  目が見えなくなったら死ぬのも一苦労だからな
- 0
  
  おふとん
  
  がしました

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