1: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 18:35:50.01 ID:jHrLS3Kt9
重い病気の子、全国に25万人…支える“きょうだい”の7割以上、小学生の頃から「自分が将来面倒を見る」を実感
熊谷市に拠点を置く重症心身障害児者家族会「NPOにじいろ」（牛頭智子代表）は、熊谷駅前のショッピングセンターティアラ21会議室で「病気や障害のある子どものきょうだい支援講演会」を開いた。
講師は大阪府を中心に活動するNPO法人「しぶたね」代表の清田悠代さん。清田さんらは、病気や障害などで特別なケアが必要な子どもの兄弟、姉妹を「きょうだいさん」と呼ぶ。
「親しみを込めて、男女や年齢の上下に区別なく兄や姉、弟、妹を平仮名で表し、使っている」と話した。
小児がんや心臓病など重い病気を持つ子どもは全国に約25万人。「病気と闘う兄弟、姉妹を心配しながら不安、寂しさを我慢。
いろいろな気持ちにふたをして頑張っている『きょうだい』たちの安心を増やしたい」と、活動を広げている。
そんな「きょうだい」たちの7割以上が、小学生の頃から「将来は障害のあるきょうだいの面倒を見なければ」と感じているという。清田さんらは毎週金曜日の夜に、オンラインで開設した「シブレッドの部屋」を放送。全国各地にいる「きょうだい」たちが交流、癒やしの時間となっている
講演会に参加した真下紀子さんは、「親の目はついつい（障害のある）姉にいってしまうが、小冊子『きょうだいさんのための本 たいせつなあなたへ』を知り、弟への対応を助けられた」。にじいろ代表の牛頭さんは「病気や障害のある子ときょうだいたちの親だからこそ、理解者を増やし、支援を続けていきたい」と語った。
（全文・続きはソースにて）
https://www.saitama-np.co.jp/articles/122866/postDetail
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89: ななしさん＠発達中 2025/02/13(木) 03:22:37.37 ID:liKDajH10
25万人とかそんなまとまった数いるのかよ
19: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 18:59:44.88 ID:HiJu3ClO0
深刻な問題だな。
うーん。
うーん。
120: ななしさん＠発達中 2025/02/14(金) 12:13:29.26 ID:TB68PfOw0
介護要員かよ
高嶋ちさ子がまさにそうだった
高嶋ちさ子がまさにそうだった
22: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 19:07:55.60 ID:SRcQM3VM0
高嶋ちさ子は姉がアレだったんであんたは姉を守るために生まれたんだよって育てられたんだっけ？
51: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 20:57:50.50 ID:L1f3oEQD0
>>22
あそこは金持ちの家だからいいけど
そうじゃない家のダウン持ちは悲惨でしょ…
あそこは金持ちの家だからいいけど
そうじゃない家のダウン持ちは悲惨でしょ…
8: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 18:42:09.73 ID:cd4fchEt0
三割は見捨てると考えたらやばいな
14: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 18:50:19.12 ID:ak8o3Num0
残り三割はどうするつもりなんだ？
45: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 20:31:42.11 ID:CH8O+HGd0
子供2人で2人とも障害持ちの知り合いがいるけどもう開き直ってる感じだな
死んだ後のことはどうにもならんって
死んだ後のことはどうにもならんって
56: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 21:41:40.70 ID:QczW5nxG0
重いASDもこれに入るのだろうか
68: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 22:34:06.65 ID:eKEjwL+D0
残酷なことするわ 親
チャイルドケアラーにするなんて
チャイルドケアラーにするなんて
60: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 22:00:32.57 ID:cZoCz0Pp0
知っている白血病の女の妹は半端なくグレたそうだ。
87: ななしさん＠発達中 2025/02/13(木) 03:01:23.92 ID:00AB9Mdf0
兄弟に障がい者がいると健常者何面倒見るのが当たり前って刷り込まされるからな
親の自己満のためにそいつの人生犠牲にさせるなよ
親の自己満のためにそいつの人生犠牲にさせるなよ
93: ななしさん＠発達中 2025/02/13(木) 06:48:59.14 ID:t/U2wVQc0
兄姉に先天性の障害があるのと、弟妹に障害あるのとではまた背負うものが違うよねぇ
98: ななしさん＠発達中 2025/02/13(木) 08:43:18.44 ID:MkubEMID0
ようつべの｢うーちゃんねる｣って奴見てみ。きょうだい児の悲惨さが分かるから
54: ななしさん＠発達中 2025/02/12(水) 21:34:54.40 ID:rcmD6u7T0
難病持ってたから家から逃げきれず、親の借金と事業整理と全部抱えてたけど
何故か世間のおっさんはおねぃさん苦労したんだね感謝しなさいと平気で言う薄らキ○ガイが多かった
難病持ってたら家族が苦労してくれたとか思い込みなんだよ
何故か世間のおっさんはおねぃさん苦労したんだね感謝しなさいと平気で言う薄らキ○ガイが多かった
難病持ってたら家族が苦労してくれたとか思い込みなんだよ
90: ななしさん＠発達中 2025/02/13(木) 03:49:08.62 ID:HaMffILM0
NPOがやるのもいいけどもうちょっと直接的な公的支援もしていいんではないか？
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コメント一覧
コメント一覧 (55)
初手から全部間違えてんのよ。
おふとん
が
しました
あとは悪平等を親が強制しがち
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
・今までもいたけど声が大きくなって届くようになったのか
・少ない上、さらに高齢出産とかで割合がマジで増えてるのか
比較がないとわからんねぇ
おふとん
が
しました
やばいかなあ
親亡き後の障害者をどうするかは親自身や行政の考えることな気がする
老人介護でも個人が面倒見るのは限界あるよねって傾向になってるのに、それよりもっと長く生きる兄弟の人生丸抱えなんかできるのかという
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
自分はまぁ色々諦めてるけど他の人はなんとかしてやってほしい特に若い人
おふとん
が
しました
また障害や重病つきの人生を押し付けられた該当児も当然被害者
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
親の目論見として「姉がダウン症と診断された→いじめられる可能性もあるし子ども(ちさ子)つくっていじめっ子蹴散らしと介護要員にさせたろｗ」というのがあったんだったんだろうが、結果的に姉のダウン症は軽度で多少の困難はあれど生活は出来てるわけだしな(まあ今までどこまで姉の生活にちさ子が関わってたとか何も知らんけど、某局のテレビ出演のやつを見てる限りごく一部にだけ関わってそうな感じの印象っていうのもあるんだが)
おふとん
が
しました
介護するしないじゃなくて、医療的な心配がある
普段は医者の所で通院がいい
おふとん
が
しました
あと元明石市の泉房穂も弟さんが障害を持って生まれたから、テストやリレーで一番になったとしても両親からはあんたの成績を弟に分けてやりたいとか言われたらしい
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
”きょうだい” なんだろ
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
そんなもん背負いこむ必要はないんだ
どんな人間にも生きる権利があるなんてのは憲法が勝手に言ってるだけ
そいつを生かす義務は個人が負うべきではない
行政が負うべきなんだ
何の責任も無いとこから綺麗事言って気持ちよくなってるだけの奴らの言葉に耳を貸す必要はない
生活保護はその対象者を保護するだけじゃなくて、その周りの人間を保護する為に福祉の檻に閉じ込める意味もあるんだ
おふとん
が
しました
親が無理してるのにその横で子が「自分は嫌だ」と言えるかどうか
「産んだ責任」を負わされるならそりゃリスク取らないって考えになるのも自然だし
おふとん
が
しました
言葉から意味を推測できなきゃ意味なくね？
おふとん
が
しました
きょうだい児の日常をネットで簡単に見れるようになったのもリスクばかり意識させられて嫌だ。
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
きょうだい児とは
＞病気や障害のある兄弟姉妹がいる子どものことを指します。
＞【きょうだい児の悩み】親が兄弟姉妹の世話に追われる
言葉を作る事によって概念を確立させることは大事だが
これじゃ興味を持って耳を傾ける人間以外には伝わらんね
家庭支援児とかきょうだいケア児とか、多少掠らせるくらいしなきゃ
短く、親児童とかも良いかもな、親児童？！ 思わず意味を調べてしまって
おふとん
が
しました
むしろ潰れる前にそうしろ
おふとん
が
しました
遠い親戚にそういう人がいたせいで人生がボロボロになった家族があったのもあって、子供の頃から「何があっても兄（自分）は絶対に助けてくれない」ってのを徹底して親は育ててた
そのおかげもあってか今は一人で料理も出来るし仕事にも就いてるし、トラブルを起こすことなく生活出来てるっぽい
おふとん
が
しました
特に上発達・下定型だと下の子は甘えられずに育つ
上が他害タイプだと下の子をいじめることも
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
気の毒かもだけど実家細めの高卒介護職で障○のある家族が2人もいる彼との将来は皆無よ
おふとん
が
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選択肢がある。
どれを選ぶかは
自分次第。
なるべく後悔が
少ない選択肢だといいな。
おふとん
が
しました
仮にそうだとして、それは押し付けられた役割を演じないと居場所がないだけなんじゃないだろうか。
それか介護要員として都合のいいように仕向けるためのプロパガンダか。
おふとん
が
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おふとん
が
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