全身の筋肉が動かなくなる難病『ALS』の治療薬、国が製造販売を了承。国内初の治療薬爆誕へ。XではALS患者と身近に接した人たちの体験談集まる。
すげぇえええ!!!
— 桃太郎県精神科医のはらひろし (@okayamamental) December 2, 2024
こういうことのために払ってるんだよ!
社会保険料!!
厚労省 ALS新薬 製造販売を了承 国内初の治療薬となる見通し | NHK https://t.co/ayxESixc7t厚労省 ALS新薬 製造販売を了承 国内初の治療薬となる見通し
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「ALS」のうち、一部の患者を対象にした新しい薬について、厚生労働省の専門家部会は製造販売を認めることを了承しました。今後、国が正式に承認し、ALSの根本的な原因に働きかける国内で初めての治療薬となる見通しです。
了承されたのは、アメリカの製薬会社バイオジェンが開発した「トフェルセン」です。
ALS=筋萎縮性側索硬化症は全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病で、国内におよそ1万人の患者がいます。
会社の日本法人によりますと、この薬はALSの患者のおよそ2%にあたる「SOD1」という遺伝子に変異のある患者が対象になるということです。
遺伝子の変異によって異常なたんぱく質が作られ、運動神経を壊すことが病気の原因になることがわかっていて、今回の新薬は、異常なたんぱく質が作られるのを防ぎ、症状の進行を抑える効果が期待されています。
ことし5月、会社の日本法人が承認申請を行い、2日に開かれた厚生労働省の専門家部会で、製造販売を認めることが了承されました。
会社や専門家によりますと、国内でALSの根本的な原因に働きかける初めての治療薬だということで、今後、厚生労働省が正式に承認する見通しです。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20241203/k10014656431000.html
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反応&感想

ななしさん@発達中
ALS治療薬か
これはすごい
これはすごい

ななしさん@発達中
やっとトフェルセンが承認!
私も署名しましたよ。
私も署名しましたよ。

ななしさん@発達中
ALS病棟におりました。本当にこれは希望の光だと思います。苦しんでいる人が助かりますように。

ななしさん@発達中
宇宙兄弟でALSのことを知った。
せりかさん!薬出来たよ!!!
シャロン博士!薬出来たよ!!!!
せりかさん!薬出来たよ!!!
シャロン博士!薬出来たよ!!!!

ななしさん@発達中
対象はALS患者の2%

ななしさん@発達中
たぶんALSの進行を遅らせるだけで治せるわけでは無いと思います。
でも患者さんからしたら大きな進歩なので早く良い薬がどんどん増えると良いですね。
でも患者さんからしたら大きな進歩なので早く良い薬がどんどん増えると良いですね。

ななしさん@発達中
ALSの進行は遅らせれるのか
凄いな
遺伝的な人は特に遅らせれるってだけでも画期的やん
進行した症状の改善は難しいだろうなぁ・・・
凄いな
遺伝的な人は特に遅らせれるってだけでも画期的やん
進行した症状の改善は難しいだろうなぁ・・・

ななしさん@発達中
ほんの少し明るい気持ちになれます。2%に当たる方本当に良かったですね。生きている間にはもっと良い薬がたくさん出てきます。そうなります!

ななしさん@発達中
親友の親父さんがALSで亡くなったのは7年前。この薬がもう少し早く開発されていればお孫さんを抱っこできたのかなーとか考えた

ななしさん@発達中
あと数年早かったら…あたすの親族も…。
あたす、遺伝的ALS家系なので、あたす自身や身近な親族が、今後、この治療薬にお世話になる可能性があるので、本当にありがたい。
こういうことに社保が使われるなら、喜んで払います!
あたす、遺伝的ALS家系なので、あたす自身や身近な親族が、今後、この治療薬にお世話になる可能性があるので、本当にありがたい。
こういうことに社保が使われるなら、喜んで払います!

ななしさん@発達中
ちょい昔、保育園からのマブがこの病気の初期症状と似てる症状でてるってなって検査行ってたわ
不安すぎて学校で幼なじみのみんなとボロボロ泣いて授業出れんくなってみんなで保健室で2、3限いたな
検査の結果はこの病気じゃなかったらしく、またみんなでボロボロ泣いて喜んだよ
不安すぎて学校で幼なじみのみんなとボロボロ泣いて授業出れんくなってみんなで保健室で2、3限いたな
検査の結果はこの病気じゃなかったらしく、またみんなでボロボロ泣いて喜んだよ

ななしさん@発達中
仕事で何人かALSの人に会ったことあるけど、不思議と皆聡明で(表向きだろうけど)病気を冷静に受け止めていらした…
頭脳は冒されないまま身体だけ動かなくなる不安って、本当計り知れない
どうか1人でも多くの方が病気の苦痛から解放されますよう
頭脳は冒されないまま身体だけ動かなくなる不安って、本当計り知れない
どうか1人でも多くの方が病気の苦痛から解放されますよう

ななしさん@発達中
長年通ってた調剤薬局のお姉さんがこれで亡くなった。
何も悪いことしてないのに、仕事熱心で細かいところ心配りが出来る人だった。
治るまでいかなくても、抑える薬の開発はどんどんして欲しい。
多くの人が必要とされる薬だから。
何も悪いことしてないのに、仕事熱心で細かいところ心配りが出来る人だった。
治るまでいかなくても、抑える薬の開発はどんどんして欲しい。
多くの人が必要とされる薬だから。

ななしさん@発達中
昔、恩師がALSになり志半ばで退職されました
年度末まで頑張ろうとしてたけど、病気が進行して無理で
本当に良い先生で最後の挨拶の時に、皆泣いたのを思い出しました
全てのALSに適用ではないそうだけど、治療薬が開発されてよかった
今後も治療薬の開発が進みますように
年度末まで頑張ろうとしてたけど、病気が進行して無理で
本当に良い先生で最後の挨拶の時に、皆泣いたのを思い出しました
全てのALSに適用ではないそうだけど、治療薬が開発されてよかった
今後も治療薬の開発が進みますように

ななしさん@発達中
私がいた介護施設に50代でALSの方がいた。
とても素直で素敵な人でリハビリも日々頑張っていたんだけどある日突然「生きていたくない」と泣かれてしまってどう声をかければいいのかわからなかった。
この後その人は私に「さっきはごめんね、体が曲がってるのに心まで曲がっちゃいけないね」
とても素直で素敵な人でリハビリも日々頑張っていたんだけどある日突然「生きていたくない」と泣かれてしまってどう声をかければいいのかわからなかった。
この後その人は私に「さっきはごめんね、体が曲がってるのに心まで曲がっちゃいけないね」
と私に話してくれたけど
私は自分が泣くのを我慢するだけで精一杯だった
身体が動かなくなっても頭はしっかりしてるから自分が死に近づいていくのがわかっちゃうのは相当怖いと思う。
少しでも多くの人が救われるようになってほしい
薬の開発は大事
こう言う研究には惜しみなく税金使って欲しい
私は自分が泣くのを我慢するだけで精一杯だった
身体が動かなくなっても頭はしっかりしてるから自分が死に近づいていくのがわかっちゃうのは相当怖いと思う。
少しでも多くの人が救われるようになってほしい
薬の開発は大事
こう言う研究には惜しみなく税金使って欲しい

ななしさん@発達中
「トフェルセン」
この薬はALSの患者のおよそ2%にあたる「SOD1」という遺伝子に変異のある患者が対象になる
2%でも良くなるのなら大きいことなのだ。
この薬はALSの患者のおよそ2%にあたる「SOD1」という遺伝子に変異のある患者が対象になる
2%でも良くなるのなら大きいことなのだ。

ななしさん@発達中
1日も早く必要な人のところに届きますように
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筋萎縮性側索硬化症(ALS)
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コメント一覧
コメント一覧 (17)
おふとん
が
しました
ナンボなん、これ?
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
夢がある
おふとん
が
しました
どんどん新薬開発されてより多くの方達が少しでも多く回復して行って欲しいです
その流れで筋ジストロフィーの治療も少しでも進めばなぁ
おふとん
が
しました
こういうことのために社会保険料払ってるって意味不明だし
ALSは大変だが罹患患者数を考えたら影響は微々たるものでしかない、しかも新薬はALS患者のうちたった2%しか適合しない
新薬を否定するわけではないがこのために社会保険料~は的外れもいいところな発言
おふとん
が
しました
無いものが多くて、その理不尽さになんとも言えん
気持ちで胸が痛むね。
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
悪さしてる遺伝子とタンパク質まで見えてきてるの
長く時間かかってはいるけど大進歩だ
おふとん
が
しました
同じ苦しみが減るのは嬉しいけど、ちょっと悔しさとか妬ましさもある
おふとん
が
しました
同じ苦しみが減るのは嬉しいけど、ちょっと悔しさとか妬ましさもあるある
おふとん
が
しました
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