28985385_s

1: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:23:27.97 ID:PKFM+/Ct0
白血病の小学生娘、16人も適合者がいたのに…ドナー提供者「仕事を休めない」「上司が辞退しろと」骨髄バンクが今、直面する問題とは
「ドナー適合者が16人見つかった時は主治医の先生が病室に飛んできて知らせてくれました。
こんなに見つかる事そんなにないよーって、みんなで拍手して大喜び。
これで移植できる！と思いつつ、順調に移植まで進むのかという気持ちも。希望と不安の中で毎日過ごしていました」

小学生のときに娘が白血病に罹患し、骨髄移植による治療を試みた当時のことを振り返るのは娘と一緒に病と闘った母親のゆみさん（@BeniLovemama）。

しかし、適合者全員が提供まで進めないというまさかの結果が待っていました。

「適合者がいるのに移植できないとわかった時は、絶望感でいっぱいに。また振り出しに戻ったのかと家族みんなでがっかりしました」。

公益財団法人日本骨髄バンクの調べでは、登録しているものの適合者になった際、
「仕事を休めない」「ワンオペ育児中で家を空けられない」
など健康理由以外の理由で辞退を申し出る人が多いことが明らかになっています。

https://news.yahoo.co.jp/articles/3ebb0427ccf1026577c2445253f1f033212e5615?page=2

スポンサーリンク



2000: 名無し 2024/08/20(火) 08:23:27.97
ドナー適合者になっても仕事で休めない…
適合者となった人は、どのような形で関わることになるのでしょうか？

まず、移植を希望する患者さんと白血球の型が一致した登録者（適合者）にはSMS（ショートメッセージ）や郵送で提供への依頼が知らされますが、この時点で提供に至らない人は半数近く。その理由は、健康上の理由以外に、「仕事が休めない」「連絡がとれない」「家族の同意が得られない」「本人の不安や迷いなどによる辞退」。骨髄バンクに「提供したいけど、ドナー休暇制度がないため、提供できない。会社に導入を依頼するので、骨髄バンクからも働きかけをしてほしい」といった相談が寄せられることもあるそうです。

では、実際にドナーが患者に骨髄などを提供する場合、必要な時間はどれほどなのでしょう？

状況によって多少の差はありますが、2～4ヶ月間で平日に8～10日間が必要とされ、事前の検査やコーディネーターとの面談、採取準備、そして入院しての採取が行われます。「休日なら動きやすい」という声もありますが、医療機関もボランティアでの協力。またドナーの安全に配慮した体制確保のためには平日に行うことが多い状況です。

辞退という苦渋の決断をした適合者の中には、「そんなに休ませることはできない、辞退しろと言われた」と会社の管理職に言われた人も。「ドナーは1人でできるプロジェクトじゃないのに」「会社に気持ちよく見送って欲しいし、社会に気持ちよく見送って欲しい」など葛藤や後悔を感じさせる言葉もあったそうです。
出典：https://news.yahoo.co.jp/articles/3ebb0427ccf1026577c2445253f1f033212e5615?page=2

2: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:24:13.44 ID:IP6X/ogN0
可哀想

6: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:24:52.14 ID:QIgqdh7v0
なぜ登録したし

4: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:24:50.48 ID:IP6X/ogN0
てか提供するきないなら登録すなや

7: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:25:12.80 ID:k4wf/L+A0
まぁ他人のために何でリスク背負うねんって話やしな

131: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:53:47.32 ID:cJtV9qO2d
>>7
だったらそもそも登録するなやって話やろ

143: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:57:28.47 ID:Kdp1qhhVd
>>131
登録するときに事細かにリスクなんか説明してないだろ
それだけの話

552: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 11:25:34.11 ID:uo4H5mXv0
>>143
いや普通の頭してればリスクくらいわかるし、普通に登録する時にリスクくらい説明あるぞ？

555: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 11:26:56.64 ID:FchZDlBGd
>>552
今時手元にあるスマホですぐ概要は調べられるしな
登録時に説明されなかった！は言い訳にならんわ

772: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 13:06:41.38 ID:j3y+SW+G0
>>143
ワイ医者やけど登録時に昨今はちゃんとくどいくらいリスク説明するで

9: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:25:35.02 ID:jfxQU4pg0
無償なん？
流石に10万くらいは渡すんやろ？

272: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 09:41:27.64 ID:fd3vsjCD0
>>9
無償
リスクあり

骨髄採取（2～3時間）
全身麻酔の上、うつ伏せの状態で腸骨（腰の骨）に穿刺針を刺して骨髄液を採取します。

https://www.jmdp.or.jp/donation/flow/about/ 　

808: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 13:22:45.04 ID:Qp+/ZY5A0
>>14
自治体によって助成金がでる

56: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:36:01.68 ID:kcxiTz2f0
ググッたら骨髄ドナー給付金ってあるけどこれ別の話？

70: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:38:25.67 ID:d1DrwosA0
>>56
市によって助成金とか有るみたいやな
１日2万で上限14万

813: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 13:25:19.89 ID:yTYF/CVK0
>>808
無償だよ

助成金は「休業による経済的な負担の補填」や
提供の対価ではない

15: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:26:59.34 ID:+nOjd+L20
無償なんか
痛みを伴いながら一銭ももらえないってどんだけマゾだよ

19: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:27:21.05 ID:qOeaPL100
>>15
有償にするとヤクザのシノギになってまうからな

671: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 12:12:21.06 ID:APbLwCB9d
>>19
いやなんか対策しろよw

29: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:29:34.73 ID:jfxQU4pg0
>>19
いつまでそれ言い続ける気なんやろな
いい加減対策考えろやって思うわ
こういうのにヤカラ混ざってた場合厳罰でええやろうに

76: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:39:12.48 ID:qOeaPL100
>>29
ヤクザのシノギもそうやが売血法みたいな歴史もあるからな

21: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:27:38.17 ID:cFur8rsF0
医者は金取るのに提供は無料って異常やろ

556: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 11:27:32.66 ID:QcSdP99m0
>>21
献血もやべえよな
血ってめっちゃ高く売られてるらしいな

569: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 11:32:36.01 ID:0n0y8Iadd
>>556
血が金になり始めたらそれはそれで崩壊するから…

675: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 12:14:01.01 ID:vODZfIsj0
>>556
昔図書カード配ったら売血目的が増えて問題になったんや

22: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:27:47.67 ID:eH3Ex2Fj0
16人もいたら誰かしらやってくれると思うよな

28: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:29:15.24 ID:r15tpzQBd
そいつらは何で登録したん？

51: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:34:50.02 ID:VzfhPyWv0
いざ自分のターンがきてリアルになってビビるパターンや

106: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:48:48.37 ID:P3NRjfAs0
勢いで登録することはある
後々に結婚したり子ども出来たり親が介護状態になったり仕事休めない状況になったりして断るのはよくわかる
世知辛い世の中だし真の愛情がある血縁以外はなかなか難しい

33: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:30:00.63 ID:DKXkMZh90
献血行ったらめっちゃ申し訳なさそうにドナー登録しませんかって来たけど
怖いンゴって断ったなんか怖いじゃんねこつずいって

37: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:31:12.67 ID:0+F34tlhd
登録してない人に頼んだ方が確率高そう

47: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:33:40.44 ID:wA1UI6x+0
マジで金銭発生させた方がええよな

69: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:38:17.79 ID:qEyV5xv8d
>>47
すると「借金のカタに」な提供が増える訳さ

105: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:48:46.29 ID:wA1UI6x+0
>>69
必ず提供先が見つかるわけやないし借金してる奴からしたら有り難い話やん

48: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:33:57.76 ID:2rzsiLBV0
海外だとどうなってるんだこの制度

59: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:36:38.12 ID:Fq1OIeQd0
まあ登録するときは具体的なスケジュール詳しく教えてくれんからな

63: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:37:16.29 ID:A8hkov73r
休業補償としてお金出せばいいのに
ちなドナー登録していて、候補になった通知来たことある

74: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:38:52.91 ID:gEJWfnou0
報酬とまではいかなくともその間の生活の保証くらいはしてもええやろ

75: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:38:54.44 ID:nQOnFVTd0
完全な善意頼りでしかないシステムなんよな
会社によっては病気休暇として有休にはしてくれたりはあるみたいだけど

80: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:40:36.20 ID:qOeaPL100
>>75
「骨髄ドナーの適合者だったので手術中休みます手当てください」とかワイの職場でやったら無茶苦茶浮きそう

82: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:41:25.80 ID:d1DrwosA0
>>80
でもそのくらいすべきよな

372: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 10:16:48.11 ID:c7yk5TJ50
>>75
これ何日くらい休まないと行けないの？

380: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 10:19:32.63 ID:36nAIXWh0
>>372
骨髄なら3泊4日程度、末梢血幹細胞なら1週間

81: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:41:12.50 ID:wMimd9xI0
人の命救うためでも休めない会社ってブラックとかいう次元超えてるやん

110: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:48:59.70 ID:Fq1OIeQd0
>>81
どっちかというと同僚に迷惑かけるからとかそういうのが先に来る

99: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:45:44.95 ID:oiGKfAeV0
これ決まっても
10日仕事休めないわな
保証金も無いし
かと言って定年後の暇なジジババには
ドナーの年齢制限あるし

87: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 08:42:49.79 ID:1IR2viv90
議員も含めて日本国内の全公務員にドナー登録と提供の義務化したらええんやないか？（身体的問題や宗教などで提供できない場合は除く）
そしたら確率的に余裕で適合者出てくるだろうし
民間人と違って公務員なら休業補償とかも楽に済むなやろ
なんなら提供したら特別報奨金出したってええし

159: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 09:01:25.33 ID:Z/sPY2/90
提供側にデメリットしかねえからな
最低限今後の医療に補助金が貰えるくらいの保証くらいほしいね

168: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 09:05:18.13 ID:LR4GP6lld
>>159
ドナー提供したら一定期間の間医療費の自己負担が1割になるとかあるといいかもね
ドナー提供するような人はそうでない人と比べて健康意識が高くて元々の発病リスク低そうやし

161: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 09:01:47.98 ID:/Rf71ojs0
何百万人も提供待ちがいる訳じゃないし
国が積極的に休業補償と謝礼するべきだろ

177: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 09:08:13.20 ID:EGfWd9wI0
純粋な善意のみのシステムじゃそりゃ見つからんわ

181: ななしさん＠発達中 2024/08/20(火) 09:10:05.34 ID:Zk1Rvy9f0
レシピエント休暇の法整備が必要やな

出典:https://nova.5ch.net/test/read.cgi/livegalileo/1724109807/

スポンサーリンク

＼他サイト様最新記事／
＼新刊ランキング／

カテゴリ一覧

役立ち記事一覧