1: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 14:18:18.93 ID:DhqLN+VP9
現代ビジネス 1/16(日) 8:02
親が生きている限り続く“永遠の介護”
「重度脳性麻痺児を抱える家庭は本当にお金がかかります。福祉車両、家のバリアフリー化に数百万円の費用が必要とされます。そして、一番、経済的に厳しいのは、子どもを預ける場所がなく、母親が就労に出ることが難しいことです。
障害児に支払われる特別児童扶養手当があるにしろ、母親が就労することに比べれば微々たるものです。でも、重度脳性麻痺児がいれば、どこも預かってくれません。仮に預かってもらえたとしても、働きに出られるような時間を確保することは難しいのです」
と話すのは、重度脳性麻痺児を抱えた坂田英子さん(仮名、40代)だ。
一般的に障害児家庭には、子どもに支払われる児童手当に加え、特別児童扶養手当が支払われる。障害者手帳1級であれば5万2500円、2級であれば3万4970円だ。
しかし、それだけで、十分とは決して言えない。国は在宅医療を推進しているが、それは家族の犠牲の上に成り立っていることを理解しているのだろうか。子どもたちの介護は、親が生きている限り続く、“永遠の介護”であることを。
もちろん、障害を持った子どもの親をサポートする制度は、上記のような手当以外にも、なくはない。ところが、「制度の隙間」に落ちて、そのサポートすら受けられない人もいるのだ。その当事者である坂田さんが続ける。
「脳性麻痺児の親の経済的負担を軽減させるために、重度脳性麻痺児に支払われる『産科医療補償制度』という制度があります。介護費用として、一時金600万円、20歳になるまで年間120万円支払われます。しかし、そのお金が私の子どもには支払われなかったのです」
産科医療補償制度とは、分娩に関連して脳性麻痺となった子どもと家族の経済的負担を補償する制度だ。日本医療機能評価機構という団体によって運営されており、補償の原資は、妊娠した人たちが原則として支払う「掛金」によってまかなわれている。言わば、妊娠した人たちによる「助け合い」の制度といえる。と同時に、産科医療の質の向上をする観点から、その原因分析が行うことも制度の趣旨となっている。
しかし、子どもが重度の脳性麻痺だからと言って、無条件に制度の恩恵を受けられるわけではない。そこには、クリアしなくてはならない「条件」がある。
制度の基本的な設計としては、32週以上、1400g以上の出産の場合、生まれてきた子どもが重度脳性麻痺であれば、先天性の要因など一部を除いて無条件に補償対象となる。32週以上での出産ならば、本来はそれなりに安全な分娩が可能であり、もし重度の脳性麻痺が子どもにあるとすれば、それは病院側に原因がある…という考え方と言えばわかりやすいだろうか。
その反面として、早産の子どもが発症した脳性麻痺については「分娩とは無関係」と考えられ、補償から除外する方針がとられていた。そのため、28~32週未満で生まれた子どもには「個別審査基準」が設けられており、出生時に低酸素状態であったことが認められなければ、補償が受けられなかったのだ。
医学的合理性が認められない規約で補償対象外に
「私の子どもも早産で個別審査となり、補償対象外となりました。当初はショックでしたが、制度であるから仕方ないと自分を納得させていました。でもやはり、支払われる額が大きいので、補償の対象になるか否かで、その子や家庭の生活の質が変わってきます。
すごく葛藤しましたが、でも線引きは必要なことは頭でわかっていましたので、そのときは諦めました」(坂田さん)
しかし、産科医療補償制度についてはその後、同様の病態であっても補償対象と対象外の子に分かれ、不公平感が生じていることなどから、制度の問題点が議論され始め、様々な調査が進められるようになる。
研究と調査が進められた結果、低酸素状態の有無に関係なく脳性麻痺は発生することが判明した。そして、産科医療補償制度を運営する日本医療機能評価機構(以下、機構)は、早産の子どもについて個別審査基準を設けるというやり方に、医学的な合理性が認められないと発表したのである。結果、2022年出生児からは、個別審査を撤廃することを決めたのだ。
つまり、出生時に低酸素が認められようが、認められまいが、脳性麻痺児は発生することがわかり、その結果、子どもが早産であっても、補償の対象となることになったのだ。
※続きはリンク先で
https://news.yahoo.co.jp/articles/5ba406715c8706b7dd254849dbd5ac6da79ac693
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32: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 14:30:18.70 ID:fqXWnI6N0
悲惨すぎ
34: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 14:30:39.51 ID:NdvYoBMD0
こんなん老人介護以上に厳しいからなぁ
7: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 14:21:26.75 ID:VaNHWNK10
産科医療補償制度は黒字って聞いたことがあるんだけど。
黒字なら範囲広げたらいいのに。
黒字なら範囲広げたらいいのに。
19: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 14:26:14.74 ID:fivMIXwZ0
植物人間状態らしいな
33: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 14:30:32.68 ID:OSpjlAO80
脳性麻痺は程度の差が激し過ぎる
パラリンピックのリレーでも普通に走ってたもんね
パラリンピックのリレーでも普通に走ってたもんね
49: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 14:36:20.37 ID:wc/j5U8b0
>親が生きている限り続く“永遠の介護”
ん ?
子が生きている限り続く“永遠の介護”
だろ ?
ん ?
子が生きている限り続く“永遠の介護”
だろ ?
63: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 14:40:35.25 ID:eqnVUPcw0
>>49
自分が生きてる限り自分は永遠
親が死んだら子は別の人が介護ってことしゃないのかね
自分が生きてる限り自分は永遠
親が死んだら子は別の人が介護ってことしゃないのかね
67: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 14:42:07.98 ID:dYXJ2N080
>>63
兄弟がいたらたまったもんじゃないね。
親は兄弟が面倒みるの当然だと思ってるだろうし。
それが理由で結婚とかもできないな。
兄弟がいたらたまったもんじゃないね。
親は兄弟が面倒みるの当然だと思ってるだろうし。
それが理由で結婚とかもできないな。
98: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 14:57:30.02 ID:faxGpGvY0
>>67
今どきそんな親いないよ
今どきそんな親いないよ
117: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 15:05:52.57 ID:OYiMIhCX0
親が死んだ後の方が問題だろ
184: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 15:43:46.71 ID:N1zJ1WFd0
命を助けりゃ良いってもんじゃないよな…
ずーっと小さい赤ちゃんのままならまだしも、小さく産まれた赤ちゃんだって老人になるんだから
しかも医療が進歩したから若くして亡くなるという事も少なくなった
親は産み出した責任を取るという観点から仕方ないとしても、きょうだいは面倒を見ても見捨てても地獄だわ
ずーっと小さい赤ちゃんのままならまだしも、小さく産まれた赤ちゃんだって老人になるんだから
しかも医療が進歩したから若くして亡くなるという事も少なくなった
親は産み出した責任を取るという観点から仕方ないとしても、きょうだいは面倒を見ても見捨てても地獄だわ
186: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 15:44:59.88 ID:Xu69X6Qa0
今時の平凡な夫婦が「共働きで子供を育てて行こう」と子を作って、その子に重い障害が
あれば将来の予定は大幅に狂ってしまう
たいてい母親が仕事をやめて子にかかりきりになるから、将来の介護費用だけじゃなく
夫婦の老後資金を貯めるのも厳しくなる
かといって早産や出産時の事故は生まれる前に判らないし、リスクがあるからといって
皆が「自己責任論」恐れて子を持たなくなるのも社会問題
もしもの時は国が支える方向に持って行くしかない
あれば将来の予定は大幅に狂ってしまう
たいてい母親が仕事をやめて子にかかりきりになるから、将来の介護費用だけじゃなく
夫婦の老後資金を貯めるのも厳しくなる
かといって早産や出産時の事故は生まれる前に判らないし、リスクがあるからといって
皆が「自己責任論」恐れて子を持たなくなるのも社会問題
もしもの時は国が支える方向に持って行くしかない
192: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 15:50:39.61 ID:y0BfP9Vy0
>>186
国が支えると簡単に言うが、財源は「他人の血税」だからな
みんな税金取られるのは嫌だし、他人に税金使われるのは嫌だろ
国が支えると簡単に言うが、財源は「他人の血税」だからな
みんな税金取られるのは嫌だし、他人に税金使われるのは嫌だろ
199: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 15:55:12.35 ID:Xu69X6Qa0
>>192
自分の子が障害児だったり身内が障害者になれば考えも変わるよ
社会は支え合いといっても、弱者は強者が支えるしかない訳で
自分の子が障害児だったり身内が障害者になれば考えも変わるよ
社会は支え合いといっても、弱者は強者が支えるしかない訳で
204: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 15:57:21.77 ID:OwBd1mlB0
人雇って丸投げしてない限り経済負担だけじゃないよね
人生を吸われてるんだよ
人生を吸われてるんだよ
216: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 16:06:40.19 ID:tGbqw0me0
これは記事最後まで読まんとあかんな
剰余金あるなら、遡及的適用を制度的法的に可能かどうかぐらい検討してあげても良さそうなもんだが
剰余金あるなら、遡及的適用を制度的法的に可能かどうかぐらい検討してあげても良さそうなもんだが
248: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 16:28:54.26 ID:s23HSrcX0
>>216
それはそのとおりだと思う。
力のある人が例外を認めてやらんと。
それはそのとおりだと思う。
力のある人が例外を認めてやらんと。
289: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 17:14:34.93 ID:KaxseUw00
レールガンなんか作るカネがあるなら
こういう事にまわすべきだな
こういう事にまわすべきだな
317: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 17:33:46.75 ID:OUzLPFqm0
だが、親が付きっきりで見なければならないほどの最重度障碍児は
「全体の人数から行くととても少ない。
だから社会全体で金銭を負担しても別に大した負担になんかならないよ。
母親に子供を産んでもらう「保険」として国が金銭を出さなければ
子供なんてどんどん少なくなっていくだけ
「全体の人数から行くととても少ない。
だから社会全体で金銭を負担しても別に大した負担になんかならないよ。
母親に子供を産んでもらう「保険」として国が金銭を出さなければ
子供なんてどんどん少なくなっていくだけ
340: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 17:55:33.64 ID:pTa5A+170
経済的な負担は何とかしてあげたいよね
341: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 17:56:55.67 ID:hQprN4K20
障害児を持つ親はマジで大変だと思うよ。
298: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 17:18:43.74 ID:Xltm9ELB0
これ経済的に対象支援して貰っても永遠の介護は続く訳で
他人の人生が不幸かどうか決めるもんではないとは思うが
他人の人生が不幸かどうか決めるもんではないとは思うが
342: ななしさん@発達中 2022/01/16(日) 17:58:33.04 ID:6InOLpZk0
助成がいくらあっても医療や福祉の支援体制や近隣の理解が無いとどうしようも無いんだよな。
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コメント一覧
コメント一覧 (76)
人並みの知能も持たず一生親として生きる家庭を見よって拡散したツイートを思い出した
おふとん
が
しました
おふとん
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でも24時間テレビとかだと変にお涙頂戴の美談にされてしまうから、ワイドショーとかそういうので
おふとん
が
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おふとん
が
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おふとん
が
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親は洗いざらい話し、ガキにシにたいか生きたいか吐かせたまい。
生きたいと答えるコトができたら、そのガキが悪させず食っていける職をガキ見て考えてやりなさい。ソレがそのガキん生命を維持してる責任。何もせんなら植松の方がマシだ。シにたいと何度か答えたら始末したまい(笑)
正解は一つ、他ん道は全て間違いよ。現実は知らなかったじゃ済まされない。現実を視るコトが真にそのガキん為んなる。そのガキを生かしておきたいのなら、現実を視るコトですわ(笑)
おふとん
が
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>兄弟がいたらたまったもんじゃないね。親は兄弟が面倒みるの当然だと思ってるだろうし。それが理由で結婚とかもできないな。
>98: ななしさん@発達中ID
>67
>今どきそんな親いないよ
今どきでも普通にいる件
いなかったらヤングケアラーなんて言葉は広まってない
ヤングケアラーは親を介護するだけでなく障害持ちの兄弟を介護するパターンも多い
だから教育現場や役所の福祉課でこれどうすればいいのって頭抱えてる
おふとん
が
しました
行っても60年かそこらだ
おふとん
が
しました
しないで窒息させたら保護責任者遺棄罪に問われるよね?
寝ている間に窒息してたじゃ言い分通らないか。
おふとん
が
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犠牲って言い方を嫌うキラキラ兄弟児もいるけど、あなたは偶然そうなれてそれが幸せって感性と環境だっただけでしょ、と思う(本人が幸せだというのに不幸だと決めつけるのもおかしいし、幸せなんだろうなと思うよ)
おふとん
が
しました
おふとん
が
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>>186
国が支えると簡単に言うが、財源は「他人の血税」だからな
みんな税金取られるのは嫌だし、他人に税金使われるのは嫌だろ
うーん、この...
おふとん
が
しました
にも関わらず親は被害者面する
おふとん
が
しました
綺麗事だよね障害者で良いから生まれてきて欲しいってのは
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
親が死んだら誰が面倒見るっちゅうのさ!!
おふとん
が
しました
子供のお金で介護依頼して母親は給料にイロ付けて貰うとか出来ないかね
何人かのグループできれば介護しあって母親の負担減らせるかも
どちらにしても母親死んだら子供詰むのは変わらないか
おふとん
が
しました
たまにいるんだよ自分の手を汚したくなくて抱え込むやつが
おふとん
が
しました
ポやカワイイ様方の利益んならんモンを寄越されても我々困るんだよね(笑)
生かすゆーんなら、人権とゆーんなら、自分で悪させず生命維持できるよーしてやるのが人間のオトナん義務(笑)
そーでないなら単なるワガママにしかならない。計画的な大量サツ人やテロ活動の一環と見られても仕方がない(笑)
ワガママて単語は我がママや我がパパぞて意味?
転じて、やりたい放題て意味?(笑)(・ω・`)
おふとん
が
しました
バチが当たったのだろう
おふとん
が
しました
おふとん
が
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出産時のトラブルで一生寝たきりの子になる可能性があるからな
中絶以外にも合法的に出生児を安楽死させる仕組みは必要だわ
おふとん
が
しました
おふとん
が
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おふとん
が
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おふとん
が
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寝たきりもそう
おふとん
が
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おふとん
が
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ポメラニアンダークネスてしたら、ラッキースケベでポメ達の背毛ん寝癖を間近で見れるよーなるカモしらん。
いつもならメガサイクロンやポメラギダイン来るハズが、ダークネスて付けたら本来来るコトん無かったパラレルすらシュレディンガーのぱんつレベルで存在するカモしれない。
おふとん
が
しました
おふとん
が
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大人になったらなったで成人用の施設に移るらしい
かかりつけの歯医者にそういう施設の子供が来るが
職員と母親が付き添ってて母親は大抵身形に金を注込んでる
痩せてもいないし老けてもいないし良い服着て裕福そうだよ
施設は県立だからお金持ちの子が多いってことはなさそうだがどうなんだろう
一生在宅で母親が介護するケースなんて想像したこともなかった
おふとん
が
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おふとん
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世の中大抵の問題は生活保護で解決する
おふとん
が
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おふとん
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