【深刻】『クロ一ン病』とかいう指定難病になった結果・・・

2021年06月07日16:01

1: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:48:50.538 ID:yY+mApIz0

人生マジで終わった
この病気で何もかも終わったわ

2: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:49:45.058 ID:HCCF0kd+0

腸の病気だっけ？

9: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:51:26.582 ID:yY+mApIz0

>>2
潰瘍性大腸炎の親戚だな
ただ大腸炎より潰瘍できる範囲が広い

クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、主に小腸や大腸などの消化管に炎症が起きることによりびらんや潰瘍ができる原因不明の慢性の病気です。主な症状としては、腹痛、下痢、血便、発熱、肛門付近の痛みや腫れ、体重減少などがあります。また、さまざまな合併症が発現することがあります。クローン病は、厚生労働省から難病に指定されていますが、適切な治療をして症状を抑えることができれば、健康な人とほとんど変わらない日常生活を続けることが可能です。
引用元はこちら

7: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:50:58.682 ID:YZu2Ihura

どんな病気だよ

20: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:56:14.964 ID:yY+mApIz0

>>7
口から肛門まで広範囲に原因不明の潰瘍が出来る病気
完治する治療法はまだ無い

5: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:50:42.294 ID:Qo81Z5ZD0

下痢になるんだろたしか

13: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:53:16.065 ID:yY+mApIz0

>>5
下痢、血便、腹痛、倦怠感、微熱、悪心が毎日続く

12: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:52:09.556 ID:yY+mApIz0

一時期自殺考えたよ
電車のホ一ムに吸い込まれそうになった

6: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:50:50.578 ID:vF/W6wck0

なんでクローンっていうんや？

16: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:53:41.781 ID:yY+mApIz0

>>6
クロ一ン医師が発見報告したから

8: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:51:19.089 ID:KFrIQDCk0

苦労するな

22: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:57:47.407 ID:yY+mApIz0

>>8
仕事してないから苦労してないよ
ただ病気に苦しめられてるだけ

10: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:51:39.890 ID:9ulkwC9va

高校の同期がそれだわ
脂質制限でいっつもボディビルダーみたいな食事してる

25: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:58:47.412 ID:yY+mApIz0

>>10
食事制限半端無いよ
肉や繊維物がまともに食えない

14: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:53:25.320 ID:b8Khl78j0

俺も指定難病だけど命に関わる病気
難病って治らない病気を引っくるめてるけど死に直結する病気だと最悪のタッグになる
まだマシだろ

29: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:01:13.247 ID:yY+mApIz0

>>14
幸い命に関わる病気ではないのが救いかな
精神削られるが

17: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:55:19.771 ID:d9VuoRBOd

なんでそんな病気になったの？心当たりあんの？

33: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:03:21.434 ID:yY+mApIz0

>>17
全く心当たり無い
家族歴も無いからマジで後天的な物かと思う

18: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:55:19.799 ID:xttQoCZR0

ググったらちょっと消化器と肛門が荒れる程度じゃねーか！

37: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:05:28.774 ID:yY+mApIz0

>>18
進行例見てみな
胃腸がバイオハザードだから

24: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 16:58:16.371 ID:A/WecG+L0

正直難病指定羨ましい

82: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:43:48.219 ID:nPIM3wIL0

>>24
俺も指定難病だけどメリットは殆どねえよ

85: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:47:46.050 ID:yY+mApIz0

>>82
ほんこれ
仕事できない分の機会損失や世間体もかなり悪い

35: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:04:32.616 ID:SYzd+Si60

かわいそう

38: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:05:56.862 ID:s4m8xouda

食いたいもの食えないのはツラい

59: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:18:09.528 ID:yY+mApIz0

>>38
外食はまともにできないわ

40: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:06:58.100 ID:7aedB0MC0

潰瘍性大腸炎だけど中途半端に寛解中は特に問題ないから軽いどうってことない腹痛があるだけの病気だと思われてる
いつ再発するかわからないし再発したら仕事中トイレ籠って嫌な顔されるしまともな生活できない
寛解中も食事にめっちゃ気を付けるしつらいよ

59: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:18:09.528 ID:yY+mApIz0

>>40
いつ起爆するか分からない恐怖に苛まれるのは嫌だよな
早く特効薬きてほしい

43: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:08:12.117 ID:6pmvct1Q0

俺も最初は働けてたんだけどどんどん症状が強くなり、
合併症も多岐にわたるようになってオワタｗ
散髪にすらいけないｗｗ

60: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:19:46.516 ID:yY+mApIz0

>>43
俺よりやばいな
進行速度も個人差あるから辛いよな

50: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:12:57.902 ID:xh9TCr1sd

凄く増えてきてるんだな
何が原因なのかな

54: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:14:50.517 ID:Kp5LGtuT0

>>50
昔は医者も存在を知らなくてただの腸炎って診断してたから

57: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:16:49.474 ID:xh9TCr1sd

>>54
なるほどそういうのもありそうだな

61: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:21:28.851 ID:yY+mApIz0

>>50
食の欧米化だと思う

51: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:13:23.008 ID:Kp5LGtuT0

うちの母ちゃんが潰瘍性大腸炎だわ

安倍晋三と同じ病気って理由で周りから批判されてムカつく

61: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:21:28.851 ID:yY+mApIz0

>>51
母ちゃん優しくしてあげてな

58: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:18:03.921 ID:xh9TCr1sd

参考になるか分からないが↓山田まりやが色々して症状治めてる

山田まりやは、23歳のころに自身がクローン病の疑いありと診断され、闘病していたことを明かしています。発熱や腹痛、下痢などの症状を訴え、虫垂炎の手術を受けたが、その後も同様の症状に悩まされ続けたそうです。

鍼治療とマクロビオティック、漢方、薬膳などで食生活や体質の改善を図った結果、08年ごろに症状が治まり現在に至っているそうです。しかしグローン病は原因不明の難病とされ、当時はなかなか理解されなく、うつのような症状にもなったそうです。

64: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:23:52.268 ID:yY+mApIz0

>>58
漢方でかなり効く薬が開発されてるらしいから今度試す予定だよ

71: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:28:12.206 ID:xh9TCr1sd

>>64
漢方効くと良いな

79: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:34:22.083 ID:yY+mApIz0

>>71
毎月レミケやヒュミュラ投与するよりマシだといいわ

66: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:25:02.143 ID:b8Khl78j0

俺と一緒じゃん
手帳も通るだろうし仕事斡旋して貰え
ていうか障害年金程度で生活できるにかよ

73: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:30:15.629 ID:yY+mApIz0

>>66
障害者年金だけじゃなく自治体の難病給付金もあるんよ
難病の治療費も公費でほぼ無料だし

74: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:31:10.725 ID:h8mcSsu6p

内視鏡何ヶ月ごとにやったりするの？

80: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:41:33.702 ID:yY+mApIz0

>>74
大学病院で半年に一回だよ

84: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:47:20.773 ID:sgopVwmK0

>>80
体質かー辛いな
俺もレミケードとヒュミラは全然駄目で悪化しまくってヤバかったわ
個人差ありすぎなんだよな

90: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:53:14.259 ID:yY+mApIz0

>>84
結局IBDに特化した薬ではないからね
どれも症状軽くするだけだし

75: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:31:16.375 ID:sgopVwmK0

俺はステラーラ効いてて働けてるわ
小腸は取ったけど
>>1 は免疫抑制系も効きが悪いのか

80: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:41:33.702 ID:yY+mApIz0

>>75
免疫抑制剤は副作用でダメだった
特にゼンタコ一トは全身薬疹だらけになったし
レミケ一ドはあんま効かない

89: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:50:48.883 ID:V3uX7IWDM

潰瘍性大腸炎の俺が来た
お互い大変だな

92: ななしさん＠発達中 2021/06/02(水) 17:58:50.803 ID:yY+mApIz0

>>89
おつかれやで

https://hebi.5ch.net/test/read.cgi/news4vip/1622620130/

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タグ：: #潰瘍性大腸炎・クローン病

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コメント一覧

コメント一覧 (45)

- 1. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 16:23
- 生きていける難病なら最終的に開き直りしか無い
  辛い場面も多いが生きてる限り楽しみを見つけるしか無いな
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 2. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 16:29
- 自己免疫疾患の一種やから、アレルギーと同じで現代病や。
  生まれたときから畑仕事とか野山を駆け回るような生活してたらかからない可能性が高いが、いまさらそんなこと言ってもな。
  腸内細菌の移植とか、漢方とかそういうフワッとした治療が人によっては効果があるのもそのせいなんやけど、逆に効かない人にはなんも効かんらしいからなぁ…
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 3. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 16:33
- 悩んでいる事に対して「まだマシだろ」とか比較して否定するの止めてあげて
  その人にとって手に余るから悩んでるんで、突き放すなら相手にしないでって思う
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 7. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 16:51
  - >>3
    悩みにマシとかないよな。
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- - 8. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 16:52
  - >>3
    「お前はまだマシだろ」って言われると自分の話できなくなっちゃうのが辛いよな。
    
    わいはそれ言われたら「君も大変なんやな、どんな風に大変なんや？」て聞いてあげるようにしてる。
    「お前はまだマシだろ」て言いたくなる人の気持ちも痛いほど分かるから。
    自分も大変だからこそ、自分がされて嬉しいことをもっと大変な人にしてあげたいと思う。
    
    でも、それしてるといつまでも自分は満たされないよね。難しいね。
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- 4. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 16:42
- ワイ辛いもの好き戦慄する…
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 18. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 18:11
  - >>4
    食いたい物を我慢するのはストレスだからなぁ
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- 5. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 16:47
- ワイ潰瘍性大腸炎
  入院してから広島の漢方に切り替えたらめっちゃ改善されたで
  ただ医者に相談したら臨床試験で副作用出て認可とおらんかった漢方やから
  自己責任で使った欲しいわ
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 6. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 16:50
- > >3
  「お前はまだマシだろ」って言われると自分の話できなくなっちゃうのが辛いよな。
  
  わいはそれ言われたら「君も大変なんやな、どんな風に大変なんや？」て聞いてあげるようにしてる。
  「お前はまだマシだろ」て言いたくなる人の気持ちも痛いほど分かるから。
  自分も大変だからこそ、自分がされて嬉しいことをもっと大変な人にしてあげたいと思う。
  
  でも、それしてるといつまでも自分は満たされないよね。難しいね。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 9. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 16:54
- こういうの聞くと辛くなるわ
  しんどいんだろうなあ…
  わいは幸い死に直結するような障害じゃないから
  こういう話聞くとお腹がキュッと痛くなって辛い気持ちになるよ
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 10. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 17:02
- 特発性血小板減少性紫斑病持ちのワイ。
  脾臓摘出してもステロイド増量しても血小板全然上がらなくて／(^o^)＼ｵﾜﾀ状態だったけど、藁にもすがる思いで漢方内科受診したら、血小板ガンガン上がって寛解したから、漢方薬使ってみるのもありかもね。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 13. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 17:25
  - >>10
    それはすごい！
    なんでも諦めずにやってみるもんだね！
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- 11. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 17:06
- 年金支給されるの羨ましいって思ってしまう
  働くくらいなら難病になった方がマシさ
  僕の重度ワキガと無能コミュ障にはなんの補償もない
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 14. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 17:26
  - >>11
    ワキガは保険適用で治せるよ
    毎月の年金はもらえないけど保険適用なだけマシと思って治療してみたら
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- - 22. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 18:59
  - >>11
    難病でも日常生活に支障がなかったらもらえないよ？
    もらえるのは、日常生活まともに過ごせない難病持ちだけ。
    しかも寛解したら、元気になったね！じゃあもう年金いらないね！ってストップされるから。
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- 12. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 17:07
- 家族が大腸炎になったけど腸よ鼻よって漫画がめっちゃ参考になった
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 15. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 17:33
- クローン病って聞くと医療大麻推進のナリケンを思い出す
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 16. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 17:51
- 困りごととしては食事に関わることが他人と一緒に出来ないんやな。常にある体調不良も嫌やな。
  
  お気の毒に
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 17. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 18:10
- 同じクローン病認定されたけど、最初以降発症しないから放置してるんやけどやばいかな？
  誤診ちゃうかと思ってるが。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 19. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 18:37
- こういうのってさ、患者は謂わば実験台になってんだから
  金払えよなーって思うわ。
  実地でデータ取ってんだから、患者に金払ってもいいんじゃね？と思う。
  
  以上、長年原因不明の疾患で(難病指定なし)の治療薬服薬してきて心身ともにボロボロの患者の戯言です。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 21. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 18:53
  - >>19
    病名つかないの辛いよな。
    一度、大きな病院の総合内科とか行ってみるのもありだと思うよ。
    もう行ってたらすまん。
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- - 30. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 22:16
  - >>21
    優しいコメありがとう。
    大学病院にまず行ったんだ。それからもう十数年間悩まされてる。
    
    病院回るのにももう疲れ果てたんだ。
    医師の冷たい感覚がもう、ね。
    所詮、自分は実験モルモット扱いって感覚が拭い去れなくて、それ以外にも治療時に尊厳が潰される感覚が辛すぎるんだ。
    
    新しい所も治療法ももしかしたらあるのだろうけど、田舎だし、まず通えないしね。
    心遣いありがとう。
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- - 26. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 20:29
  - >>19
    臨床研究のアプリ医者からもらった？アンケートに答えたら半年に一回1000円貰えるで
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- - 27. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 20:33
  - >>19
    実質金払ってもらってるよ
    うちの父も難病だけど研究に協力する代わりになんだったかの支払いが免除される契約になってる
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- 20. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 18:52
- 幸いにレミケードで症状が割と落ち着いてるが、食事制限と栄養剤が欠かせない。
  近年は免疫抑制の副作用か変な皮膚感染症が治らなくて辛い…
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 24. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 19:37
  - >>20
    帯状疱疹か？
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- 23. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 19:36
- 免疫力が高すぎて過剰に作用して、健康な細胞まで攻撃しちゃうんだよな
  
  コロナ禍の今、免疫高いのはプラスだけど薬であえて免疫落としてるから心配や
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 25. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 20:00
- 知人がこれで人工肛門だわ
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 28. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 21:04
- 俺のころはクローン氏病って呼んでたわ
  腸の一部切除で大方治ったけど
  最近のはちがうのかな
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 29. 個性的な名無しさん
- 2021年06月07日 21:29
- ちょっと話長くなるけど10何年前に自分もなった
  トイレ行ったら小便みたいにケツから血が出て痔かなと思って検査に行ったらクローン病って言われた
  最初は缶のミルクみたいなんを病院から箱で大量に貰ってそれだけを飲むって生活だった
  それから家族の協力で食える範囲の食材でやりくりしてたけど1.2年後位かなその生活に嫌気がさして家族に隠れて好きなもの食いだした
  4.5年位立つと普段なら腹の調子もいいって事で家族と同じもの食べだした
  それから10数年後最近腹が異常に張るんで検査受けに行った
  そしたらクローン病は治ってるって言われた
  ただ腹の張りはまだ続いてるけど毎回ガスが溜まってるって言われるだけ
  本当に治ってるのか怪しいもんだけど
  自分語りごめんねただ同じ病気の人と意見を共有したくなっちゃって
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 31. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月07日 22:28
  - >>29
    クローン病仲間ではないけど、治ったならよかったね！これ見て励みになる人がいるといいね！
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- - 32. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月08日 00:54
  - >>29
    原因不明かつ治らないからこその難病指定や
    
    長い寛解期が終わりかかって、再燃する前兆かも
  - 0
    
    おふとん
    
    がしました
- 33. 個性的な名無しさん
- 2021年06月08日 01:20
- 難病ってレアだけど種類が多いからなんかしら掛かってる人0.1%くらいいそう
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- 34. 個性的な名無しさん
- 2021年06月08日 05:11
- 俺はガスが以上に溜まる。日常生活にかなり支障があるし人を避けるようになって孤立した。
- 0
  
  おふとん
  
  がしました
- - 42. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月10日 23:57
  - >>34
    ジメチコンを処方してもらってる。
    胃や腸のガスを除き腹部症状を改善する薬。
    検査の前に胃腸管内のガスを取り除く薬。
    日常生活では運動をして腸の動きを良くする。腹部のマッサージをして動きを良くする。
    症状が改善することを祈るよ。
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    おふとん
    
    がしました
- 35. 個性的な名無しさん
- 2021年06月08日 10:02
- クローン病や多発性硬化症は、まだ実証はされてないけどヨーネ病っていう家畜の病気と同じ病原菌が原因の可能性が高いって言われてる。めっちゃ似てる症状の牛の感染症。
  
  ヨーネは日本でもたまに出るけれど、出たら即○処分。欧米はそんな事したら酪農畜産が即崩壊する程まん延してる。で、欧米のクローン病の罹患率は日本の10倍。欧米で主流の低温○菌牛乳でヨーネ菌を○しきれないのは実証されている。個人的には輸入品の乳製品や牛肉、国産でも低温○菌牛乳やホルスを潰したやっすい牛肉のレアは避けてる。by牛関係職
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  おふとん
  
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- - 37. 個性的な名無しさん
  - 2021年06月08日 18:15
  - >>35
    サンガッツ。
    参考にさせて貰うわ。
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    おふとん
    
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- 36. 個性的な名無しさん
- 2021年06月08日 12:14
- 栄養剤(エレンタール)が嫌いだったが、ヨーグルト味はまだ飲める
  そこにバニラ味のプロテインを足したらもう少しましになった
  筋トレしたら一緒に飲んでいる
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  おふとん
  
  がしました
- 38. 個性的な名無しさん
- 2021年06月08日 21:52
- もちろんクローン人間とは関係ないよね。
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  おふとん
  
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- 39. 個性的な名無しさん
- 2021年06月08日 22:24
- Pixiaの作者さんもクローン病なんだよな
  それにしてもここのコメントは皆優しいな
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  おふとん
  
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- 40. 個性的な名無しさん
- 2021年06月09日 16:23
- 日本一激務の潰瘍性大腸炎の人にお腹ピーピーとと揶揄してた輩は流石に外道だな
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  おふとん
  
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- 41. 個性的な名無しさん
- 2021年06月10日 01:17
- ただいま潰瘍性大腸炎再発中です。
  それに伴い痔瘻管が複数出てるわぁ
  何カ所か切開して膿出したんだけど、常時漏れてくる。
  思い付きで生理用ナプキンつけてる。これ役に立つよ。
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  おふとん
  
  がしました
- 43. 個性的な名無しさん
- 2021年06月12日 02:42
- オレもてっきり体が分裂増殖する病気だと思っていた。
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  おふとん
  
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- 44. 個性的な名無しさん
- 2021年06月14日 12:23
- もはや安楽死しかない
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  おふとん
  
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- 45. 個性的な名無しさん
- 2021年10月04日 11:36
- ＞グローン病
  
  この誤植はあんまりだと思う
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  おふとん
  
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