眼球使用困難症を知ってください。
せめて障害だと国に認めてほしいです。
外出困難な患者でも、障害者手帳すら交付されません。
まずは、認知が必要です。
私たちのほとんどは、声を上げることが出来ません。
せめて障害だと国に認めてほしいです。
外出困難な患者でも、障害者手帳すら交付されません。
まずは、認知が必要です。
私たちのほとんどは、声を上げることが出来ません。
この病気は、結局精神科でもらっていた薬の副作用で起こることが多いそうです。
局所ジストニアです。
周知をお願い致します。
局所ジストニアです。
周知をお願い致します。
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自分はここまで酷くはないが明るい所は辛い。
この注射はボトックス注射かと思うけど、瞼の痙攣酷くて一度やったとき地味に痛いし、
治療費も高くてこれは継続治療は大変だと思う。
この注射はボトックス注射かと思うけど、瞼の痙攣酷くて一度やったとき地味に痛いし、
治療費も高くてこれは継続治療は大変だと思う。
一万五千リツイート以上超えるとは思っていませんでした。
なにより、「私もそうかも」「自分も困っている」の声の多さに驚いております。
なにより、「私もそうかも」「自分も困っている」の声の多さに驚いております。
眼球使用困難症を知ってください。せめて障害だと国に認めてほしいです。外出困難な患者でも、障害者手帳すら交付されません。まずは、認知が必要です。私たちのほとんどは、声を上げることが出来ません。#障害 #視覚障害 #拡散希望 pic.twitter.com/1t6sZIaosO
— マリーナ(発達障害者👀眼球使用困難症） (marinakoganei) 2018年12月17日
これらは、まず、
認知度が低いために理解してもらえない苦しさ、
レアなので医薬品業界も赤字覚悟で医薬品開発等積極的にしてくれない、
日常生活に困難を極める
という三重苦です。
まずは、こういう病があることだけでも多くの人に知ってもらいたいです。
認知度が低いために理解してもらえない苦しさ、
レアなので医薬品業界も赤字覚悟で医薬品開発等積極的にしてくれない、
日常生活に困難を極める
という三重苦です。
まずは、こういう病があることだけでも多くの人に知ってもらいたいです。
名医のところにかかる場合２～３か月待ちは覚悟しておいた方がいいです。
自分もこれ？と思った場合、早めに行動した方がいいです、
私は神経科医に「精神的なもの」と言われ、しばらく様子見している間に即悪化しました。
自分もこれ？と思った場合、早めに行動した方がいいです、
私は神経科医に「精神的なもの」と言われ、しばらく様子見している間に即悪化しました。
marinakoganei ジストニアは、自分の意に反して起こる
筋肉の病気ですね。
眼の筋肉だけに、その症状が出るのは、辛いですね。
眼の筋肉だけに、その症状が出るのは、辛いですね。
私は眼じゃなくて右腕の局所性ジストニアですが、
右腕の症状が瞼にあると考えるだけで恐ろしいですね。
難病に指定されていないため、治療のためのボツリヌス注射はかなり高額でした。
その注射をしても治らないという…。
結局治療は諦めて、右手を正確に動かせないまま日常生活を送ってます。
右腕の症状が瞼にあると考えるだけで恐ろしいですね。
難病に指定されていないため、治療のためのボツリヌス注射はかなり高額でした。
その注射をしても治らないという…。
結局治療は諦めて、右手を正確に動かせないまま日常生活を送ってます。
注射は本当に痛いですよw
刺された瞬間筋肉が一気に収縮するような痛みです。
それを治療のためにやけくそで10本くらい射ちますからね…。
親指の付け根、小指の付け根、二の腕周辺、ほぼ全ての前腕部…
頭がおかしくなりますね。
そこまでしても治りませんでした。
人生における地獄の一つですね。
刺された瞬間筋肉が一気に収縮するような痛みです。
それを治療のためにやけくそで10本くらい射ちますからね…。
親指の付け根、小指の付け根、二の腕周辺、ほぼ全ての前腕部…
頭がおかしくなりますね。
そこまでしても治りませんでした。
人生における地獄の一つですね。
障害にするにはアプローチを変えた方が良いと思うのだが？
「目は良いのに」と書くと問題ないですね。
となるのでそれをやめて、
光などで目を開けるのが困難な病気。ゴーグルや色の濃いサングラスが必須な症状である
とすれば良いのでは？
なんか変
「目は良いのに」と書くと問題ないですね。
となるのでそれをやめて、
光などで目を開けるのが困難な病気。ゴーグルや色の濃いサングラスが必須な症状である
とすれば良いのでは？
なんか変
turedure_sado そうですね、私自身は、恐らくこの病気の人にしては珍しく、光にはそこまで弱くなく、目が開かない症状の方がメインなため、すこし偏ってしまったと思います。
調べたら
「光が眩しく、ＰＣやスマホの液晶パネルすら痛いほど眩しく感じて見ていられない」
「眼球に風があたっただけで激痛」
とかあって、かなり大変な思いをしてそう
「光が眩しく、ＰＣやスマホの液晶パネルすら痛いほど眩しく感じて見ていられない」
「眼球に風があたっただけで激痛」
とかあって、かなり大変な思いをしてそう
わたしは注射の効果がないタイプで治療法がなにもないのだけれど、
目が開かなくても盲でないことや、
でも見えなくて動けなくなることがあることを知ってもらえたらうれしい。
この病気での障害者認定が降りるようになったら、
外出サポートとか受けられるんだろうなあ（いまは家族頼り）
目が開かなくても盲でないことや、
でも見えなくて動けなくなることがあることを知ってもらえたらうれしい。
この病気での障害者認定が降りるようになったら、
外出サポートとか受けられるんだろうなあ（いまは家族頼り）
読売新聞の医療系サイト「ヨミドクター」に昨年、井上眼科病院の岩倉雅登先生が書かれたコラムを紹介します。
目がいいのに使えない「眼球使用困難症」の方、患者友の会に集合を！
私も過去にこの病気で悩んでいました(病名は眼瞼痙攣とつけられていました)。
私の場合は薬を変えることで軽快したのですが、
外見も悪いし、指で目を無理やり開けながら仕事してたので外見が気になるし散々でした。
ぜひ多くの方に知ってもらいたい病気です。
私の場合は薬を変えることで軽快したのですが、
外見も悪いし、指で目を無理やり開けながら仕事してたので外見が気になるし散々でした。
ぜひ多くの方に知ってもらいたい病気です。
曇りのち晴れ等の天気の時に､勝手にまぶたが開かなくなった事がありました｡
その勝手に目が閉じてしまうのが日常的にあるなんてとても危険で怖いですよね
その勝手に目が閉じてしまうのが日常的にあるなんてとても危険で怖いですよね
私の場合ですが
今はもう乗ってませんが
原付を運転してた頃に天気次第で急にまぶたが開かなくなってひとつ間違えば事故になってました
今はもう乗ってませんが
原付を運転してた頃に天気次第で急にまぶたが開かなくなってひとつ間違えば事故になってました
これは知らなかった……
かなり辛いだろうになんの補助もないなんて……
引用元
サイト：偏差値36発達障害でも賢く生きる。自己紹介です #発達障害 #眼球使用困難症 #ヘルプマーク pic.twitter.com/bmnbTlC8LJ
— マリーナ(発達障害者👀眼球使用困難症） (@marinakoganei) 2018年12月18日
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コメント一覧
コメント一覧 (36)
おふとん
が
しました
そのｼｰﾙ系の病な、暗示に近いﾓﾝだろーｶﾗ、一発高い所持ってって水に蹴り落とせば治る。
断言する。ｼにかけたら瞼開かないの何故か治る。治らないなら病院行く。後遺症残すくらいがﾍﾞｽﾄ。
何度もやってるｶﾗ我々知ってる(´・ω・`)
日本人ﾓﾄﾞｷは日本人をﾊﾞｶにしくさってるｶﾗ、
世界で一番ｴﾗｲ我々ﾎﾟﾒﾗﾆｱﾝなら何をしても許される。頑張って捕虜ｲﾁﾞﾒたら日本人にﾁﾔﾎﾔしてもらえる。めっさﾎﾒてもらえる。果物いっぱいくれる。噛んでも通報されない。
我々がﾙｰﾙだ(´・ω・)
おふとん
が
しました
1週間のうち1日2日の3時間くらいしか働けない人間雇ってくれるところとかねえよ
おふとん
が
しました
人類皆障害者
おふとん
が
しました
指で瞼を押さえて開けるわけにはいかないのかな
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
障害者手帳はハードル高すぎる気がす
おふとん
が
しました
予測も対策とできない分すげーキツそう
なかなか理解を得られないのがさらに辛いな
おふとん
が
しました
注射の効果はどれくらい保つんだろう
おふとん
が
しました
ひよこ鑑定士よりもガバガバじゃねぇか
おふとん
が
しました
普通にしているだけで辛いから、入院から数日は眼帯をしていた
そんな状態が両目で常に起こるなんて地獄だろうな
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
何でだろう…何かしらの対応はされるべきとは思うけど絵と言い回しやだ。
超個人的な意見です。すいません。
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
親ガチャっていう言葉のおかげかな
おふとん
が
しました
だから、自分は自分以外を哀れんだり、助けたりしようとは思わない。
そんな贅沢を自分に許したりはしない。
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
サングラスしてても眩しいし、頑張って目を開けようにも勝手に閉じてしまう。
怖くなって薬全部やめたらしばらくして治ったけど、あのまま治らなかったら自殺してたかもしれない。そのくらいつらかった。
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
手で無理やり開けろや
おふとん
が
しました
手帳貰えたら即年金貰えるとでも思っとるんかな
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
おふとん
が
しました
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