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1: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 07:54:44.91 ID:CAP
原因不明の激しい疲労感が続く「慢性疲労症候群」に対する理解を深めてもらおうと、 
専門家が症状や患者の現状を伝える講演会が盛岡市で開かれました。 

慢性疲労症候群は、激しい疲労感や発熱、睡眠障害などが半年以上続く日常生活に支障が出る病気です。
この講演会は慢性疲労症候群を広く知ってもらおうと、盛岡市にある国立病院機構盛岡病院や患者で作る団体が開いたもので、盛岡市の会場には、県内外からおよそ８０人が集まりました。

秋田県で慢性疲労症候群の診療にあたっている三浦一樹医師が講演し、
「血液検査などでわからないため、家族や医師から、
『精神的な問題だ』などと言われてしまうこともある。 どこで診てもらえばよいかわからず、患者は苦しんでいる」
と患者の現状を説明しました。

三浦医師によりますと、慢性疲労症候群は原因がはっきりわかっておらず、 専門的に診てもらうことができる病院は全国でも少ないということです。

盛岡市の看護師の女性は、
「患者の話をしっかり聞いて適切な医療につなげることが大切だと感じました」
と話していました。

青森市に住む患者で、講演会を主催した団体の代表、石川真紀さんは、
「家族にさえ病気のことを理解されず、苦しんでいる患者がたくさんいます。
多くの人に病気のことを知ってほしいです」
と話していました。


http://www.nhk.or.jp/lnews/morioka/6045065221.html?t=1462661325000

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28: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:26:28.76 ID:EqHTcFt90.n
偏頭痛持ちでほぼ毎日悩まされるけど、何もない人からしたら、あいつまたかよ嘘じゃねって感じなんだろうな
健康体な人には中々理解してもらえない事もあるわな


7: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 07:58:43.06 ID:OM8JCDCb0.n
キース・ジャレットがなったやつね


9: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:00:51.87 ID:RF+pu01g0.n
カンジダが原因の場合もあるし、
腸管壁浸漏症候群（リーキーガット）の可能性もある

甘い物の取りすぎなんだよ


13: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:08:39.62 ID:+2JDr79H0.n
怠け者の擁護記事にしか見えないな
医療記事なら病気の診断根拠を示せ

半年しんどーいと言いつづければ身体の病気なのか？
メディアが詐病奨励して稼ぐ気だろｗ


22: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:20:18.20 ID:gHK8V71uO.n
>>13
頭痛も腰痛も原因わからんけど病気や
痛いんやから仕方ない しんどいから仕方ない
しんどいなら異常な数値出るやろってほうがおかしい
何の数値やねん…


15: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:14:12.26 ID:+iwj/gfS0.n
ATPを筋肉で使ったあとの乳酸値の異常感知じゃないのかな。
体を守るためのセンサーが過敏なんだと思うよ。運動習慣でセンサーをリセット
できないんだったら重篤な病気が隠れてるかも。知らんけど。


29: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:27:32.45 ID:pRz+CXr70.n
うつ病とは違うのかな？ 精神的なものとは思うけど24時間店舗のシフト責任者やれば大抵は体も精神も逝かれる。


31: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:29:05.71 ID:DEEi8E04O.n
バセドーも橋本病も甲状腺が関係してるのか？


35: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:35:41.54 ID:VtpMfz6T0.n
>>31
その通り、つーか、バセドーは自己免疫疾患で甲状腺機能亢進する病気
橋本病は甲状腺機能低下症の別名


37: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:40:41.33 ID:DEEi8E04O.n
>>35
双方とも自己免疫不全なんだな


69: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 10:14:23.83 ID:VtpMfz6T0.n
>>37
不全ってのは機能していないことを言う
自己免疫疾患は免疫の暴走、機能しすぎ


38: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:41:10.04 ID:oHLI+46E0.n
患者です。
この病気は全く名前が悪い。
変えて欲しい。
原因不明だがおそらく脳の血流関門を通過して入り込んだもの（細菌・化学物質・動物の毛など）によって起きた
脳のアレルギー反応のようなものではないかと言われている。
視床下部の疲労の中枢に何らかの異常が起こり、脳に炎症が起きて、サイトカインに異常が出る全身病
主訴が強烈な疲労感なのでこんな名が付いているが、普通の慢性疲労とは全く関係がない。

直接生命には関わらないが、予後は悪く、重症だと指も動かせずベッドの上で苦しみ続ける。


41: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:47:14.04 ID:4VpZO4dl0.n
>>38
脳に電気流したりして治せないの？


48: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:51:48.04 ID:oHLI+46E0.n
>>41
そういう方法では治せない
根本的な治療方法はまだない


43: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:48:14.66 ID:UXVPVAW1O.n
>>38
“脳の炎症” ってとこまでは判明してきたんだよね


原因は細菌かもしれないよね
未知の感染症かもわからない

発症してる人間と、そうでない人間との
遺伝子比較で原因を特定する作業とかしてるのかなぁ


49: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:52:33.93 ID:L0pFNmvn0.n
>>38 地道だけど署名とかどうかな･･･、、
自分も１つ、知人の活動を応援して署名を書いたことある。
署名用紙について検索するとけっこう活動が出てくるので、どんな活動も、署名やってみるのは
ありと思います。スレのような集いで集めると早いらしい。

あと自分は相談したことないのに書くのも微妙かもだけど
https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201310/1.html
行政への相談の、政府広報オンラインとかに電話してみるのどうでしょうか…


53: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 09:08:18.63 ID:oHLI+46E0.n
>>49
ありがとうございます。
理解してくださったばかりでなく、真剣に考えていただき本当に嬉しい。
以前から改名の動きは繰り返されていて、フライングで、イギリスやカナダで使われている「筋痛性脳脊髄炎」の名称を
使っている患者団体はあります。
しかしこの病名も適切でなく、認められていない。
大阪市大や理研などで研究しているが、病気の性質上診断も治療もいつできるようになるかわからず、難病指定もない
患者は自分で模索しているが、強烈な疲労で何もできない人も多い。

病名を知らない医師も多く、大学病院や総合病院でも、診断を「丁重にお断りされる」という塩梅です
診断が付いてもどのみち治療法はないのですが。


54: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 09:11:03.42 ID:RF+pu01g0.n
>>53
「慢性疲労症候群ならうつ病薬の大量投与である程度改善される」とか言ってる大病院の精神科医もいた
あの女医は絶対に許さない


68: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 10:11:32.49 ID:oHLI+46E0.n
>>54
患者の中にはセロトニンが不足してる人がいて、SSRIなどの大量投与で症状が改善される人はいるが
根本的な治療にはならない
抗うつ系の薬が全く役に立たない人も多い。

抗うつ剤が効くというとではうつ病なんじゃと思われることも多いが、
抗うつ剤というのもある種の化学物質であって、それが効けばうつ病ということにはならない。


63: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 09:34:47.57 ID:L0pFNmvn0.n
おおー>>53 「筋痛性脳脊髄炎」で検索したら案外出てきて驚きました。
知らなかった、申し訳ないです。
こちらもよいことを聞けました。


39: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:43:40.20 ID:DEEi8E04O.n
脳アレルギー？w


40: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:46:03.06 ID:oHLI+46E0.n
>>39
自己免疫疾患が脳に起きたようなものという意味


45: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 08:49:41.78 ID:kXMYzJoK0.n
確かに自己免疫疾患っぽい雰囲気はある


52: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 09:00:57.44 ID:L0pFNmvn0.n
自分も、慢性疲労症候群は自己免疫疾患みたいな感じに思ったりする…。
私はコートリルを、副腎数値低下があって処方されたんですが、けっこう楽になった。
膠原病もステロイド処方あるし、似てる面を感じる…。
ちとずれますがエベレスト登山ノンフィク本「空へ」でも強いステロイド注射が使われてた。
「死ぬときに後悔すること２５」かこの人の本でもステロイド処方で動くのが楽になり、
要人を案内する仕事をやり遂げた例が載ってる。

膠原病抗体と副腎機能低下のある自分の主観だけど、
一番軽い副腎ステロイドホルモン「コートリル」という薬は、個人輸入が可能だから
ほんとに動くのがきつい人に少量だけ試してほしい気もする(※自己責任で。


57: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 09:14:35.13 ID:oHLI+46E0.n
>>52
情報ありがとうございます。
コートリルですか。
私は発病10年目で、幸いだいぶ良くなった（これだけPC打ってる！・だいぶ歩けるし）のですが、
重症時は死ぬほど苦しく、患者はわらにもすがる思いで薬を探しています。
いいことを聞きました。


55: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 09:11:51.51 ID:DEEi8E04O.n
脳アレルギーでいいんじゃね？


60: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 09:25:27.39 ID:AL2b7J2W0.n
症状からして血が汚れてるっぽいか。
歯磨いてる？
シャワートイレは？
そういうのでも違ってくるけど。
黒ニンニクでも食えば？


61: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 09:32:24.15 ID:MZvTQNWp0.n
>>60
患者の家族だからこういう見当違いのアドバイスみると腑煮えくりかえりそうになる。
本人はどれだけつらい思いしてきたんだろうな。


64: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 09:42:46.84 ID:WwzlEGRs0.n
ウイルスとかなんか原因はあるんだろうな
自分も中学の時にいきなり全身湿疹がでたのをきっかけに
それから異様に疲れやすくなった
病院で膠原病だの疲労諸侯群だの言われたけれど
はたには怠けてるようにしか見えないし治療法がはっきりしないから
病名がついてもなんにもならない


70: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 10:18:12.48 ID:vGU/XaEc0.n
サッカー選手もこの病気で二年くらい闘病してたのがいる
一時は通常の生活に戻ることも危ぶまれたがなんとか復帰して現役続けてる
ただ怪我したり不調で休んだりするだけで再発か？とサポーターは無駄に心配する


67: 名無しさん 投稿日：2016/05/08(日) 10:07:03.68 ID:mG3upauu0.n
>>1 だけ見ると鬱病か自律神経失調症みたいに見えるが、レス見ると違うみたいだね
ちゃんと伝わるように報道しないと馬鹿が騒ぐぞ
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