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反応＆感想

(@m2m21120)
m2m2 @m2m211202022-11-01 20:42
大変な難病なんだな…  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587375597017128960 …
(@RiN0408R1007)
RiN×2 @RiN0408R10072022-11-01 20:19
@kurotengu_tou13 血管型が1番ヤバいと聞きました

情報ありがとうございます
(@LoveLive_sns)
りんぽこ🫡 @LoveLive_sns2022-11-01 20:04
批判するわけじゃないけどともりるは「関節型」だから勘違いする人がいないようにして欲しい  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587375597017128960 …
(@Mirai_1212_)
蜂楽あるぱ。@りなりあ推し @Mirai_1212_2022-11-01 20:17
関節型だから脱臼とかしやすいって調べたら出てきた。
あくまで血管型がこういう血管ボロボロになりやすい型ってだけで関節型とは違うって。  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587375597017128960 …
(@Magaret6699)
葉桜マーガレット @Magaret66992022-11-01 20:01
エーラス・ダンロス症候群について知り合いの医者に聞いたところ、ともりるの『関節型』のほうならすぐに大事に至ることはなさそう。
『血管型』だったらある日突然即死することもあると聞いて本当に青ざめた。
(@rene419419)
れね🍭🇺🇦 @rene4194192022-11-01 23:10
私の病気が突然すごく有名になってる…！
やはり有名人の方が発覚すると一気に広がるのですね。
生まれつきの病気で、関節型なら直接命には関わりませんが、QOLの著しい低下や合併症によって亡くなることもありえる病気です。
誤診も多いです。もっと知られてほしい！
#エーラス・ダンロス症候群  https://twitter.com/Shun_YouChika/status/1587373310547210240 …
(@peccue8686)
ブラジャー大車輪強制絶頂金玉大爆発 @peccue86862022-11-02 18:31
後述の通りですがこちらのご姉妹さんは「血管型」、東大のHPにもありますがその道の方々としても中々にショッキングな病態ではあります。

一方楠木ともりさんは予後が良好な「関節型」、若年時の亜脱臼が主なので生命に係るほどのものとは言い難いですが、今の仕事との相性は言うに及ばずですね……  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587375597017128960 …
(@TATSUYA2894)
TATSUYA @TATSUYA28942022-11-02 03:00
この人のは血管型
ともりるのは関節型
関節型は血管型に比べれば致死率は低いしマシではあるけど
関節型は悪化すると最悪寝たきりか車椅子になる  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587375597017128960 …
(@muramasa_YW0417)
ムラマサ@桜小路のきなこ棒 @muramasa_YW04172022-11-01 20:20
@kurotengu_tou13 関節型も、車椅子生活や寝たきりになる人もいますからね…一生向き合わなければいけない難病というのがたちが悪すぎる…
(@J17158271)
˙˘˙🤘にこ丸☆♡💝💮J(*‘ヮ‘*)し(*´ㅅ低浮上虹ヶ咲5th𝔻𝕒𝕪,夜勤終了 @J171582712022-11-01 20:02
おいおいおい嘘だろ。ますます怖くなってきた  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587375597017128960 …
(@EIdnv)
yoshiki @EIdnv2022-11-01 22:43
冗談抜きでこれはただことじゃないなこれは  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587375597017128960 …
(@SKYJOURNEYbrave)
ウォぬしぃ@最後まで、せつ菜&奈々らしくあろうとする彼女のために @SKYJOURNEYbrave2022-11-01 22:35
せつ菜ちゃんとして歌ってるともりるをみると、命を燃やしてる色がいつも見えてさ。
真紅の炎の螺旋でさ。すごく綺麗なんだけど……
ああ、やっぱり命を燃やしてたんだって、納得できた。  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587375597017128960 …
(@aki_judg)
あき @aki_judg2022-11-01 19:54
そんな難しい病気なのか、降板しても無事でいてくれ…  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587375597017128960 …
(@kabotha_1016)
かぼてゃ！@里民🍀 @kabotha_10162022-11-01 20:04
ともりる…まさかねそんなまさか
これより自体悪化しないよね…？  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587375597017128960 …
(@DTArR0gt3HLTLcV)
しぬぬわん可愛い @DTArR0gt3HLTLcV2022-11-01 19:52
辛いお話ですが、身近でない病気のため貴重な体験談を読ませていただいたわ、これ。妹さん御本人もまさか自分が…ですよね…。誰しも多少なり突然の病は可能性があるので（私は家族性の高コレステロール血症ですし…）今後ともりるにはとにかく身体を大事にしてほしいし今を精一杯生きようと思た  https://twitter.com/kurotengu_tou13/status/1587382526783344640 …
(@OTICA_Channel)
Ko-hey!!｜コーヘイ @OTICA_Channel2022-11-02 10:26
指定難病という知識しかなかったので、
あれから色々、エーラス・ダンロス症候群について公的な資料とか論文とかをざっと拝見したり、ドクターの知人などに軽く話を聞いて知見を得たのですが、多くの患者さんがこれに向き合って生活をしていくと思うと、色々考えさせられますね
(@oma_eyjs)
おま＠沼津移住×ラブライブ! @oma_eyjs2022-11-01 19:43
エーラス・ダンロス症候群(関節型)、浅く調べた段階だけど、きっと自分には想像できない大変さがあるんだと思った…

わからないなりにも気持ちを汲み取って、決断を尊重して、温かく送り出してあげたい
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