1: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 17:36:40.39 ID:T1YvxGdn9
【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超

2022/09/05 05:00

　厚生労働省は、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」（仮称）を発行する方針を固めた。重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも１００万人を超える見込みだ。患者にとっては各種手続きの度に診断書を用意する手間が省ける。登録者証発行をきっかけに患者情報を国のデータベースに集め、治療開発に生かす狙いもある。
スクリーンショット 2022-09-09 21.34.16

　厚労省は、登録者証の制度化を、次期国会への提出を目指す難病法改正案に盛り込む方針だ。２０２４年度にも発行したい考えだ。

　登録者証は、潰瘍性大腸炎や筋 萎縮いしゅく 性側索硬化症（ＡＬＳ）、全身性エリテマトーデスなど、国の指定難病の患者が、氏名や病状などの情報を記載した文書を都道府県や政令市に提出したうえで取得する。薄い手帳型が想定される。

　現状では、難病患者が在宅介護などの福祉サービスや就職支援を受けようとすると、市町村やハローワークなどで手続きする度に、難病の証明として診断書を提出している。

　登録者証があれば、診断書を入手するために医療機関に行く必要がなくなり、当事者の手間や費用負担を大幅に軽減できる。

https://www.yomiuri.co.jp/medical/20220904-OYT1T50179/

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2: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 17:39:39.86 ID:w650Aw2z0
障害者手帳じゃ駄目なんかえ

3: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 17:41:40.11 ID:EpNas9UB0
>>2
難病と障害は別物

5: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 17:48:09.22 ID:KzZvfw000
こういうののためにマイナンバーカード

6: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 17:49:49.14 ID:sV1Cs5/80
>>5
マイナンバーカードに「この人は難病・障害者です」とか書くわけねーし
電子的な記録だと読み取り装置がいるし

7: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 17:49:58.48 ID:GaZlTZgN0
毎年毎年更新する手続きもなんとかせいや

9: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 17:50:49.78 ID:W4NvYJxV0
つまり年一度の医療証の更新が面倒なのは変わらんのだろう？
介護も要らないし普通に仕事もしてるし全然必要性を感じない

12: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 17:53:01.05 ID:UNq9bhCI0
受給者証の更新が不要になるわけでは無いんだね
更新が結構、毎年大変。お金もかかるし

18: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:06:11.49 ID:Pfacj+gk0
>>12
多分厚労省は難病のデータが欲しいから
年一回、意見書を提出させるんだと思う

そのための口実として更新手続きが必要なんだろうね

14: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 17:54:48.93 ID:5dIuNrvD0
毎年この診断書を書いてもらうのに病院に3500円ぐらい払ってたからなあ
それがなくなるのは助かる
まあマイナンバーカードでいいんじゃないか？とは思うけど

16: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:00:58.06 ID:zITA64Wd0
なんでマイナンバーカード使わないんだ
手帳の障害等級とか入れてよ

17: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:04:00.91 ID:OH5PaYXq0
>>16
ほんとそれ

19: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:06:28.67 ID:6eGjGasx0
昔は更新してたけど薬タダじゃなくなってから更新してない
入院するレベルじゃないと更新するだけお金の無駄だし

22: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:07:40.09 ID:6k6ZQyjC0
>>19
医療費が3割負担から2割負担になるのに？

25: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:15:29.62 ID:6eGjGasx0
>>22
症状落ち着いて来た頃に転勤あって更に手続き面倒だし、どうせ認定もされないだろうなと思って
悪くなったらまたやるけど

29: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:21:08.43 ID:UNq9bhCI0
>>19
私は数年ごとに手術が必要だから、かなり助かってる

31: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:23:01.31 ID:6eGjGasx0
>>29
そうなんだ
大変だろうけど頑張ってね

32: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:25:01.83 ID:UNq9bhCI0
>>31
ありがとう

21: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:07:14.51 ID:lQlCQksx0
安倍ちゃんも面倒って言ってただろうなあ

23: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:10:07.31 ID:Iu8HwEV40
ウチのお袋さん、指定難病３つ持ちだわ…

24: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:13:43.80 ID:z9EVD3Pe0
特定疾患医療受給者証じゃ駄目なんか？
いちいち診断書取るの？

26: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:15:46.26 ID:Pfacj+gk0
>>24
今はまでの受給者証と
どう違うのかよくわからんね

27: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:16:56.77 ID:G9js7JkA0
障害者は手帳あるといろいろ恩恵あるのに
難病患者は奇異な目で見られたり差別
されてるのに公的な補償があまりないから
これを機に障害者手帳なみの効力持たせてよ

34: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:39:47.25 ID:1h3SrEId0
難病と言っても治療法がないだけで
対処療法で日常生活はそれほど制限ないのも多いしな

38: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 19:15:42.99 ID:xNCzdmvN0
2ヶ月に1度高い薬打ちながら日常過ごしてる身としては指定難病は助かるんだけどな…

39: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 19:26:57.64 ID:w2qSV4Px0
>>38
高額かつ長期の対象になるような人は
ほんとに助かるだろうね

33: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 18:27:08.05 ID:uhVMPzsE0
>>1
新型コロナ第５波あたりまでの強い毒性の後遺症から発生するMECSF（筋痛性脳脊髄炎）も、指定難病して欲しいわ

46: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 21:55:40.84 ID:knQ/wUqC0
ステージ的に障害者手帳などは無理なんだけど
登録証だけあって意味なさそうだ……

48: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 22:27:20.42 ID:OIZqLEK90
>>1
まて！
難病多過ぎだろが！

50: ななしさん＠発達中 2022/09/05(月) 22:36:30.48 ID:TGIpWBkH0
２年後とか遅すぎw死んじゃうw
申請めんどくさいんだよ

57: ななしさん＠発達中 2022/09/06(火) 09:59:22.14 ID:dW5o+7of0
読んでいる限り登録しても介護受ける身体の奴以外何のメリットもほぼ無いな
いつもそうだけど身体、メンヘラ、エイズ以外の障害手帳持ってる奴以外は
個人情報だけ取られて引き換えに得るものが無くて
無駄に検査費用払うだけで就職の時も障害手帳みたいに補助つかないから
寧ろ就職する時絶対に知られてはダメ、保険にも入れなくなるだけになりそう

68: ななしさん＠発達中 2022/09/06(火) 20:51:22.93 ID:N7GwhtM90
>>57
難病の人への国の援助は
基本的には医療費の補助だけだね

でもそれが無いと困る人もいる

あとは自治体によっては
障がい者用の駐車スペースに車を止められる交付証？を発行してくれる

69: ななしさん＠発達中 2022/09/06(火) 21:08:06.52 ID:BROIpZhF0
特定医療費受給者証←なぜ毎年更新なの
数年で治るのが難病なの

70: ななしさん＠発達中 2022/09/06(火) 21:29:06.34 ID:ygqxi/Kp0
>>69
更新ごとに提出される医療データが欲しいのでは？

73: ななしさん＠発達中 2022/09/07(水) 00:02:36.25 ID:AwKzS0bZ0
>>69
そもそも希少すぎて誰も研究しないから創薬も起きない
そう言う病気を研究対象にしてるだけで障害福祉とか無縁
だが認定されないと高価な薬が使えないひとも多い
癌なんか薬作れたらドル箱だからどんどん治療も新しくなるが
希少な病気の治療はDNA治療でないと無理そうなの多いから物凄く制限されたまま

毎年なんて実は病態とレベルで細かく違う
コロナの中等症とか重症の基準と同じだよ
最重症になったら3ヶ月毎の見直しとかもある
重症レベルで使える薬とかも変わる
その度に指定診断書で審査だぜ

75: ななしさん＠発達中 2022/09/07(水) 15:01:57.82 ID:sVAeKtXs0
まったく意味のない登録者証だね

微々たる助成金や治療費の上限の恩恵を受けられるのは結局高すぎるハードルの重症判定されないといけない
それも費用かけて毎年更新だし
自分なんて死ぬほど生きづらいのに軽症扱いだから健常者として働き続けないといけない
極力病気を知られないようにしてさ

働かないと生きていけないから税金もがっつり取られて非課税世帯のバラ撒きにもありつけないわ

76: ななしさん＠発達中 2022/09/07(水) 15:37:00.05 ID:dhwxOoqQ0
>>75
ここまで見事なひがみ、見たことない。

77: ななしさん＠発達中 2022/09/07(水) 16:15:19.12 ID:sVAeKtXs0
そりゃ生まれつきで治療法の無い難病なんて患ってたら僻むわ
助成も補助も1円も貰ってません
人的な手助けも一切ないです
医療費は普通に3割負担、保険料税金もなにもかも普通に払ってます

レントゲン画像は知識のない健診医見てが青ざめるし体もメンタルも辛くて死にたいと思う毎日だけど国基準では“軽症”だそうで…

この登録者証が発行されても何にもならないと思いますけど

78: ななしさん＠発達中 2022/09/08(木) 18:21:30.26 ID:zLzWPUyS0
>>75
全くもって同意。軽傷扱いは元気な証拠とか医者は言うけど、そうじゃないんだよな
そもそも重症度の基準が高すぎるんだよ、死ぬ一歩手前じゃないと重症度扱いされない
普通に生きるのも人の何倍も苦労して、塩分制限とか色々頑張っても報われないよね
一生薬飲み続けるのも不安だよね

https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1662367000/

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