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潰瘍性大腸炎の治療してるけど、総理辞任で病気の記事がたくさん出てるな
1: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:25:21.058 ID:xXGMWZA6d
腹痛、下痢って文で見ても大変さは伝わらないよな、誰だってあることだし。

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2: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:25:42.303 ID:xXGMWZA6d
けどこれで少しは病気のこと知ってもらえるといいなと思う

3: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:26:58.631 ID:kDGRrMcU0
確かに俺も酒飲みすぎて毎日腹痛&下痢だし、それでそれほど困ってないからあんまり分かんない

6: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:27:54.150 ID:xXGMWZA6d
>>3
そうなんだよね、だからどの程度辛いのかってこれだけ記事出ていて、文章読んでても伝わらないよなあ思ったりしてる

19: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:34:41.503 ID:kDGRrMcU0
>>6
まぁ俺が 毎日必ず強い腹痛→下痢が1日に3、4回あるけどそんな辛くない、病気の人が辛いって言っても客観的に比べようがないけどね。将来痛みレベルが可視化出来れば良いけどね。

23: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:36:18.634 ID:xXGMWZA6d
>>19
そうなんだよね痛みの感じ方は人それぞれだから、またそこも伝わりづらい点ではあるね

4: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:27:09.760 ID:RArHv9Ho0
友人が患ってるからマジで苦しいんだろうなってのはわかるわ

7: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:28:29.608 ID:xXGMWZA6d
>>4
寛解期はマジで病人には見えないけど、活動期に入ると本当にしんどい

5: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:27:11.039 ID:9rSgtHNar
腸よ鼻よもっと知られればいいと思う

10: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:29:18.049 ID:xXGMWZA6d
>>5
患者だけど知らなかったわ、こんな漫画あるんだね

9: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:29:07.026 ID:UJk4likD0
友達の兄がこれだったわめっちゃ辛いって言ってた

12: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:30:40.389 ID:xXGMWZA6d
>>9
24時間ずっとシクシク腹が痛くて、定期的に激痛が来る感じだね

13: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:30:49.685 ID:B1Te9WlVp
知らないから知りたいんだけど病状とか日常の苦しみとかどんな?

16: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:33:01.699 ID:xXGMWZA6d
>>13
活動期は、上にレスしたように24時間ずっと腹が痛くて激痛が何度もくるしトイレも10回以上で何十分もこもってる
下血もするから貧血気味になるし、体重も体力も落ちるから見た目からは分からないほどに辛い

21: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:35:27.131 ID:kDGRrMcU0
>>16
そんななんか...

24: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:37:13.060 ID:xXGMWZA6d
>>21
自分の場合、活動期に入ると体重もガクッと落ちる。食欲もなくなるし、食べるものも限られるからってのもあるけどね。

26: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:39:15.199 ID:B1Te9WlVp
>>16
仕事とか出来なくね?それは辛かったな
治療法とか緩和薬とか効かないの?
ディスるわけじゃないけどナマポとか妊婦とか目に見えての事ばかりに税金投入するんじゃなくて憲法幸福追求権だっけ?
おまえみたいな苦しんでいるやつの認知をしてほしい
正直おれも病状知らないままおまえが職場にいたら便所でサボってるって認識になると思う
広めるだけでいい教えてくれるだけで態度は変わるから
それは辛かったな

29: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:42:55.560 ID:xXGMWZA6d
>>26
前の職場は上司含めみんな理解のある人ばかりだったから、仕事はうまく調整しながらこなしてた。けどどこでも理解してもらえる病気ではないと思う。病気のこと話したって、トイレでサボってるって思う人もいて当然だと思う。
安倍総理が詐病だって騒いでる人いるけど、寛解期は本当に元気なんだよ。自分も去年末まで2年ほどは寛解しててなにも不自由なく生活てきてたから

14: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:31:12.870 ID:elTGPz9Ha
過敏性腸症候群も辛いけどもっと辛いんかな

18: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:34:29.475 ID:xXGMWZA6d
>>14
多分似たような部分多いんじゃないかな、ただ潰瘍性大腸炎は出血も伴うからね

15: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:31:31.867 ID:MgV4e7WH0
オムツしてる人も割といるみたいね

20: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:35:03.199 ID:xXGMWZA6d
>>15
マジでトイレ間に合わない時あるからね、外出時は不安になるよ

25: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:38:57.449 ID:I0Y7ZPKLM
下痢だろって笑ってる人も下痢で貧血になるって言うと真顔になる

27: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:39:52.416 ID:xXGMWZA6d
>>25
そういう認識になっちゃうのはしょがないよなあ、と思ったりしてる。
けど引くほど便器が真っ赤に染まるからね

30: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:43:17.435 ID:lNmLQNvrr
見えないものは無いものと思う連中多すぎるから内臓系の疾患は辛いよな
わかりやすく吐血とかできればいいけど
流石に人前で下痢漏らす訳にもいかんし

34: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:46:43.210 ID:xXGMWZA6d
>>30
そうなんだよ、しかも腹痛や下痢っていう誰でも普段起こりうる症状が主症状でもあるから余計に理解されない
このところメディアでも病気のこと取り上げられてるけど、まあ適当なこと喋ってるなあってこともあって、病気のことを取り上げてくれるのは良いんだけど正しい情報を発信してほしいと思う

33: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:45:04.045 ID:mpsNNMtn0
めっちゃ辛いらしいのは伝わる

37: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:48:37.371 ID:xXGMWZA6d
>>33
病気について適当に垂れ流すコメンテーターがいたり、病気を揶揄するコメントがネットにはたくさんあって、少しでも病気のこと知ってもらえたらと思ってスレ立てしたけど、時間帯とスレタイが良くなかったな

38: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:49:20.705 ID:JKoGSiId0
知り合いがこれだったし安倍もそうって知ってた
だからなんで総理大臣なんてやってるんだって思ってた
寿命削ってまで守りたい国かね

39: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:50:28.311 ID:kDGRrMcU0
>>38
それな。阿部さんも麻生さんも鳩山さんも、一緒働かなくても良い身分なのに、方向性は違えど何であんなに働くのかね。

44: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:54:35.417 ID:xXGMWZA6d
>>38
安倍総理は同じ病気を持つ者として本当に凄いなと思ってました。一般人には想像し切れないほどの重圧がある仕事を約8年も続けながや、寛解状態をそれだけ維持し続けてきていたことにも驚きます

53: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:59:37.184 ID:JKoGSiId0
>>44
ストレスと腸なんて直通だからな
お高い会食とかも問題になってたけど本人にとっては食べるもの勝手に決められて地獄だろうなって思ってた
やっぱ奥さんの支えも強いかもな
この病気で総理大臣はほんとすげぇとしか言えないよ
政策云々は置いといて

42: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:52:41.092 ID:Q1DbA8wW0
数年前大腸炎で10日入院したわ
下血の嵐+怒涛の腹痛 初めて死を覚悟した
トイレの前でうずくまって呼吸がだんだん減ってくるのを実感した
1分間に1回の呼吸までは確認した

49: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:57:19.001 ID:xXGMWZA6d
>>42
入院はまだ経験ないけど、相当辛かっただろうと思います
終わることのない腹痛を我慢し続けるときは本当に絶望感が生まれてくることはありますね

56: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:00:50.334 ID:Q1DbA8wW0
>>49
そうそう何しろ痛い激痛
後半の便意はすべて流血

入院10日間の5日間は腹痛との戦い(8日間絶食で点滴のみ)
最後の1日は腸内内視鏡(これも痛い)

62: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:05:32.072 ID:xXGMWZA6d
>>56
内視鏡は先生によって上手い下手があるっていうしね
主治医は割と上手なほうなのか、あまり苦しまずにいつもやってくれる。と言っても大腸が腫れてる時は痛むこと多いから、鎮静剤は必ず打ってもらってるけど

45: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:56:13.845 ID:d29/laaM0
大変な病気なんだな
初めて知ったわ

47: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:57:04.086 ID:SFfBvWmE0
内臓系の病気って体かなり疲れるよな
ウンコで疲れるとかまじで情けなくと悲しくなる

54: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:00:08.831 ID:xXGMWZA6d
>>47
自分の場合、結局食べたら便になる。なら食べなきゃいいっていう考えになっちゃって、栄養あるものを取るのを避けちゃうから余計に体力がつかなくなるんですよね

48: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:57:14.769 ID:lmPrOqfh0
腸よ鼻よを斜め読みして地獄なんだなってことはわかった

57: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:00:59.535 ID:xXGMWZA6d
>>48
特に寛解期から活動期に移行した時が絶望です

51: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:59:07.323 ID:0WYNyjdf0
やっぱり電車とか乗れない?

59: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:02:17.660 ID:xXGMWZA6d
>>51
自分の場合、早めに駅に行き驛のトイレで20分ほど座ってから電車に乗りますね。昔は我慢し切れず少し漏らしてしまうこともありました。漏らすといっても粘液ですが

52: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:59:20.222 ID:IX2rnZio0
先輩が家から職場までの公衆トイレメモっててわろたーよ

60: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:03:12.953 ID:xXGMWZA6d
>>52
知らないところ行く時は特にトイレ気にするね
個室が1つしかないトイレは安心できないので、複数あるところ探しますね

55: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:00:42.042 ID:FarLNrOo0
俺はクローン病だけどしょっちゅう下痢するくらいで済んでるからまだ幸運か

61: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:04:06.079 ID:xXGMWZA6d
>>55
クローン病も似た病気と言われるけど、実際のところどんな病気なのか詳しく知らなかったり。小腸の炎症でしたっけ?

82: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:35:02.240 ID:ZoqDuTi60
>>61
食道まで炎症起こすと聞いてる

67: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:12:33.766 ID:0KGjQJHC0
>>61
クロ一ンは口から肛門までアフタや潰瘍ができるよ
潰瘍性大腸炎は大腸に限局してるけど両者とも肛門やられるから辛い

70: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:16:09.189 ID:xXGMWZA6d
>>67
てことはクローン病の方が潰瘍性大腸炎より辛い病気か、かなり広範囲に症状が出るだな
一度クローン病の疑いがあってカプセル内視鏡で検査やったこともあったな

75: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:20:59.715 ID:0KGjQJHC0
>>70
人によるけど潰瘍性大腸炎の方が症状キツイと思うわ
単純に罹患者数が多いってのもあるけど

76: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:23:04.045 ID:xXGMWZA6d
>>75
まあそれぞれの病気に辛さはあるよね
病気にかかって健康で何でも好きなものを食べられることがいかに幸せなことか感じさせられたわ

63: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:07:50.280 ID:lmPrOqfh0
病気とかじゃないと思うが、自分は一回お腹痛くなったら出すまで痛み続くタイプで便秘になったことがないんだ
この程度ですらつらいんだから、この病気は想像を絶するんだよねきっと

66: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:11:22.366 ID:xXGMWZA6d
>>63
便もそうなんだけどガスも溜まって腸が張って痛くなるってこともしばしば、便やガスを出して一時的に腹痛が消失しても腹部不快感は残ってて、数分後にはまた腹痛が始まるって感じですね
とにかく早く寛解してほしいと思う今日この頃

72: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:19:11.329 ID:7KRjmJD10
俺自身も患者だし知り合いにも何人かいるけど「超重い病気」みたいに言われる方が違和感あるわ

74: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:20:48.834 ID:xXGMWZA6d
>>72
ここまで活動期の話ししかしてこなかったけど、寛解期もあるから全員が全員365日苦しんでるわけじゃないしね
この病気だから一律同じ症状が出るわけでもないし

77: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:23:04.281 ID:mfOzx/kPM
医療費上限を前の水準に戻してほしい
寛解期に病院に万単位払うのつらい

78: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:25:03.872 ID:xXGMWZA6d
>>77
自分は今年、受給者証の更新がなくなったことが辛い
たまたま土地の整理とかで収入が多くなって(実際自分には1円も収入ないけど)上位所得に分類されちゃったから自己負担が多くて辛い

79: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:28:06.776 ID:7KRjmJD10
>>77
補助金どんどん減っていったし申請通りにくくなるし
正直潰瘍大腸炎患者本人は安倍ちゃんや自民党に文句言いたい奴は多いと思う

80: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:29:21.066 ID:iYCLa102a
大変な病気なんだろうけど脊髄反射的に自民安倍憎しで労いの一言もなく下痢だ何だと叩く馬鹿が多いんだろうな

81: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:32:02.548 ID:xXGMWZA6d
>>80
総理の批判のためなら何を言っても良いって感じがすごい
顔の見えないネット社会だから何でも言っちゃうんだろうよ。自分だってそういうことがないって言ったら嘘になるし。けど立憲の議員の発言には驚いた

85: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:42:27.315 ID:XdbYNGchp
>>80
俺もめちゃ働いたと思う
今の世代は政治と金という言葉も言葉しか知らないんだろうと批判を受けそうなことは置いといて
病気を患いながら最悪の最悪たとえあの立ち位置病状が辛くはなかったとしても楽ではなかったはず
この国は安倍さんに限ったことではないが一世代を築いた人に労いの言葉もないのだろうか

8: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 01:28:46.416 ID:KilMtLPEd
なんこれもこうと同じ病気?

69: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:15:42.883 ID:JST0GImx0
youtu.be/12NDKLavUe4
もこうはポケモン実況者
よくこの病気の話をしていてさっきも動画をアップしている
もこうも30歳弱

73: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:19:12.717 ID:xXGMWZA6d
>>69
実況の人だったんだ
実はこの病気、難病の中では罹患者が結構多くて何度も指定難病から外されるかもって言われるほど、実は患者が近くにいたりする病気なんですよ

83: ななしさん@発達中 2020/08/29(土) 02:37:30.124 ID:7KRjmJD10
お前らの友達や同僚の中にも患者はいて
そいつらは誰にも知られず普通に生きてるんだぜ

https://hebi.5ch.net/test/read.cgi/news4vip/1598631921/

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