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1: ななしさん@発達中 2019/11/26(火) 23:59:29.64 ID:xlAQoadu9
アメリカの製薬会社BioMarin Pharmaceuticalが、低身長症の治療につながる可能性が高い新薬を開発しました。

この新薬をめぐり、アメリカでは低身長症の当事者の間で活発な議論が交わされています。

低身長症の最も一般的な原因である軟骨無形成症は、成長軟骨と呼ばれる部分の異常により低身長や四肢の短さ、指の短さが引き起こされる遺伝子疾患です。

京都大学の研究者らにより、「C型ナトリウム利尿ペプチド(CNP)というたんぱく質を合成する遺伝子を欠くことが軟骨無形成症の原因となっている」ことが突き止められていますが、CNPは体内で1分と経たずに失効してしまうため、医薬品として投与しても効果が見込めませんでした。そこで、BioMarinの研究者らはCNPと同様の働きをする上に失効するまでの時間が長いCNP39というたんぱく質を開発。CNP39から作られた新薬のボソリチドは、5~14歳の軟骨無形成症の子ども35人を対象とした臨床試験により、身長が伸びる速度が一般的な子どもとほとんど同じになるという目覚ましい効果を示しました。

BioMarinの主張によると、ボソリチドは低身長症の治療を目的とした薬ではなく、脊椎の異常や睡眠時無呼吸、難聴など、あくまで「軟骨無形成症に伴う合併症の予防」を目的としたものだとのこと。しかし、ボソリチドが生涯にわたる障害の合併症に効果があることを証明するには、何十年間もかかります。そこで、BioMarinは軟骨無形成症の子どもを対象とした臨床試験で身長が正常に伸びることを確認し、医薬品としてのボソリチドの効果を証明する方法をとっています。

これに反発しているのが、長年にわたり低身長症に対する差別や偏見の払拭に尽力してきた非営利団体「Little People of America(LPA)」のメンバーを中心とした一部の当事者です。「Dwarf pride」をスローガンに掲げるLPAは、軟骨無形成症に伴う低身長を「治療を要する障害ではなく、尊重されるべき個性」と捉えており、そのアイデンティティを治療の対象とするという考えは受け入れがたいものでした。

講演活動などを行っている軟骨無形成症の当事者ベッキー・カラン・ケクラ氏は、ボソリチドの開発について「低身長症のコミュニティを排除するための試みだと、人々は感じています。これが何かの役に立つと言う人もいますが、誰にそれが分かるんでしょうか?」と話しています。

ケクラ氏をはじめとする低身長症の当事者らが持つBioMarinへの拒否感を決定的なものとしたのが、BioMarinが2019年からLPAのスポンサーとなり、13万ドル(約1415万円)をLPAに寄付した時のことです。LPAの理事会がこのことを発表すると、LPAのFacebookページには非難の声が多数寄せられました。これを受けて、LPAが2019年7月にサンフランシスコで緊急会議を開催した時も、開場となったホテルのホールはLPAメンバーらの怒りの声で埋め尽くされたとのこと。

LPAメンバーのモニーク・コンリー氏はその時のことを振り返って、「LPAのパンフレットのスポンサー欄にBioMarinのロゴを見つけた時は、平手打ちされたような衝撃を受けました。LPAは貧困者のための慈善団体ではありません。ですから、BioMarinからのお金など必要ありませんでした」と話しました。


こうした声に対し、LPAの代表者として会議に出席したマーク・ポヴィネッリ氏は「すぐに軟骨無形成症の子どもがボソリチドを使用できるようになる世界がやってきます。その時のために、LPAのメンバーにはどんなに不愉快でもボソリチドについて知る機会を持ってもらう必要があります」と涙ながらに訴えたとのことです。

ボソリチドの開発に反発する当事者がいる一方で、「自分が子どものころにボソリチドがあれば」と歓迎する声もあります。

続きはソースで

https://gigazine.net/news/20191126-achondroplasia-dwarf-pride/
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3: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:01:48.86 ID:9o7wBcGN0
だから嫌な人は拒否すればいいんだし、背を伸ばしたい人の邪魔をする必要は無いんじゃないの?
けつの穴まで小さいのかな

159: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 01:20:02.49 ID:wcEtjesb0
>>3
ホントこれ
人権団体は人類の敵

243: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 03:25:19.77 ID:XwqbYsh00
>>3 で終わってんな

尊重されるべきは選択肢で
その新薬を使う権利と、使わない権利があればええやん

5: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:01:52.96 ID:4jDy5Giu0
あー出た出た
自分たちの存在意義がなくなっちゃうもんな

47: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:13:29.31 ID:/3VO6s/E0
>>5
ほんこれ
ダウンの親の団体がよくこれでもめてるよね

7: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:02:22.10 ID:jQXj7rGq0
ヒエラルキーが上がって170cmでもチビと言われるようになるだけ

12: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:03:51.80 ID:FHim7DvV0
スネの骨だかを継ぎ足す慎重を伸ばす手術があるらしいなw

219: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 02:23:44.51 ID:IFZUvhNJ0
>>12
1年くらい歩けないって聞いた気がするよ

242: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 03:02:16.86 ID:8pjoWmay0
>>12
骨は伸ばせても筋肉は伸ばせないから下肢筋力への影響が大きいよ

15: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:05:04.51 ID:QF9gyst60
若い頃はチビがコンプレックだったけど
今はどうでもいいや

67: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:21:33.33 ID:bsLaEHYW0
>>15
お前がモテないのは身長関係ないもんなw

299: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 11:15:26.65 ID:rfLf5l8C0
>>67
いやモテ過ぎて困るくらい社会的地位と経済力ができたんだよ、15くんは。

17: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:05:38.72 ID:mMiPe+y00
くらやみの速さはどのくらい
みたいな展開
まああの小説の自閉症患者はわりと静かなものだったが

18: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:05:42.24 ID:lWmYF1ay0
規格外をはねたり矯正したりが世の中の欠かせない習性だから

21: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:06:00.44 ID:URL43MdP0
使う使わないは自由ちゃうの?

26: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:06:46.69 ID:C+DyYm2R0
身長が低いのって治療の必要がある病なのかな?
病気で低身長な人には光明だけど‥‥

112: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:40:56.25 ID:6/S3TP3j0
>>26
背が低い事にコンプレックスはあまり無いけど不便さはあるからなー
治せるものなら治したら良いとは思うよ
例えば免許は何とか取ったけど軽ですら自動車の運転には難儀してるし怖い
既製品の服がほとんど合わないのもやっぱり困る

152: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 01:09:52.80 ID:p2SDT5B10
>>112
不便か?
生活のしやすさだけ見たらむしろ便利じゃね?
キッチンの高さもフィットするし交通機関の座席も狭さを感じないし

290: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 10:14:12.46 ID:M0gHQOJR0
>>26
これっていわゆる小人症の人のことじゃないの?
あちらでは映画に出てきたり随分と多い?のか人前に出てくるようだが
日本ではあまり人前には出てこないよな

297: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 10:37:48.07 ID:iavB3EMV0
>>290
国民皆保険の日本とそうではないアメリカでは差があるのかもしれない。
ネットニュースで数万円の色覚障害者用の眼鏡や
いじめで補聴器を壊されたりしてクラウドファウンディングを利用するんで、
障害者観に違いがあるのかな。

35: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:08:58.11 ID:nxJiit9C0
手の届かない所が多くて普通に生活で困る事多いからな
低身長でなくなるならそれのがいいだろ

38: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:10:08.58 ID:lWmYF1ay0
今後生まれてくる自分と同じタイプの仲間がいなくなる喪失感が人権主張みたいなクレームになるのかな

50: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:14:44.31 ID:U4OWsPQj0
なんで他者の足をひっぱるの
自分はいまのままがよければそれでいいじゃない
ダウン症と同じくすでに苦労してるんだから検査なんて持っての他ってのと一緒
誰かが恩恵受けるのが耐えられない
人間のいやらしさ

86: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:30:35.69 ID:4PsMbX+E0
>>50
これ

自分の感情最優先で全体の利益など微塵も考えられない
それどころか足を引っ張ろうとすらするクソみたいな奴らな
他人を同じ境遇に引っ張り込まないと気が済まない

まともな人なら自分達と同じ苦労を他人には負わせたくないと思うだろ

54: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:15:29.57 ID:0HewkAeL0
なんかチビは悪いみたいな風潮が蔓延ってしまうよね

32: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:07:33.72 ID:ztu9RjJ50
軽自動車も広々 マンションの階高も気にならない 頭もぶつけない 女性に警戒されない
目立たない きつい仕事もさせられにくい エコノミーシートでも快適

60: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:18:26.31 ID:f+okNli30
競馬や競艇は低身長の方が有利。
戦車兵や航空兵も低身長の方が有利。

84: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:28:08.99 ID:Wxnj3+V80
>>60
体操系の競技も低身長が圧倒的に有利だぞ。体がデカいと難易度の高い技ができない。

57: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:17:01.97 ID:atPTitXQ0
小人症で悩んでる子供や親御さんだっているのに治療薬を批判するのはどうかと思うな。

61: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:19:49.76 ID:uOQmOaOC0
改善するなら使うべし
日常生活が楽になるだろうし

81: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:24:52.31 ID:wfNE8/de0
というかレーシックができてもメガネかけているやつはいるんだから
低身長症で苦しんでいるひとは薬で治せばいいだけのことなのにな
この団体はその自由を奪うとは傲慢すぎるよ

89: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:31:22.13 ID:nj+kXqsn0
薬使って身長伸ばすとかちょっと怖いしな

130: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:51:38.25 ID:YwSHWw8k0
>>89
まあ怖いなあ
でもたぶん平均より身長が低すぎたら
薬使うわ

90: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:31:30.38 ID:TtScTcdH0
うーん
病気とか障害と思ってないからだよね
でもいくら個性と言われても実際の生活で不便だったら治したいよな
顔の美醜でさえ整形するんだから

85: ななしさん@発達中 2019/11/27(水) 00:30:32.57 ID:kIEMqhzz0
必要な人もいるから使いたい人には使わせてほしい
うちの家族は生まれた時から小さくて大変だった
今でも通院は欠かせないし平均であるという事は尊いよ

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