まぶたが垂れ下がったり、けいれんしたりする病気に、眼瞼(けん)下垂や眼瞼けいれんがある。
それが重度化すると、まぶたが開けられず、日常生活を送るのさえ困難になる。
そんな症状を「眼球使用困難症」と眼科医が近年名付けた。
患者の1人が国の障害認定をツイッターで求めて、反響を呼んでいる。
■まぶたが開かない...元タレントがその苦境を訴え

 「歩いているのにどうしよう...」。ツイッターに投稿されたイラスト漫画では、若い女性が外出中、突然まぶたが閉じて開かなくなり、困惑の表情を浮かべる。どんな光も眩しくなり、部屋を暗くして閉じこもるしかなくなってしまう。

 周りからは、「眠いの?」と誤解も受ける。まぶたに薬を注射すると症状が和らぐが、費用負担が大変だ。障害年金があれば助かるが、視力には問題がないため、国に身体障害者と認めてもらえない。

 症状が重いため、国に抗議したりSNSで訴えたりする活動も十分にできない。漫画の女性は、まずは「眼球使用困難症」の存在を広く知ってほしいと訴えている。

 漫画を描いたのは、自らも困難症だという元タレントで現在は文化人のマネージャーをしているマリーナさんだ。

 この2018年12月18日の投稿は、広く共感を集めて、21日夕現在で5万件ほどもリツイートされている。同様な症状を訴える人も次々に出て、マリーナさんにリプライを送っていた。

 マリーナさん自身は、1年半前から眼瞼けいれんを患っているといい、注射のおかげで外出もできるようになった。しかし、保険が使えても、診療費を含め1回1万8000円かかってしまう。注射が効かなくなれば、部屋に引きこもらざるを得ないと不安を訴えている。病気は、精神科でもらった薬の副作用だという。

眼科医が提唱、「明確な視覚障害者」

 眼球使用困難症という呼称は、井上眼科病院(東京都千代田区)の若倉雅登(まさと)名誉院長が提唱した。

 読売新聞のサイト「ヨミドクター」の2017年2月9日付コラムでは、眼球は正常なのに、まぶしさで目を開けられない重度の症状をそう呼ぶことにしたと説明している。こうした日常生活を送るのも困難な人は、明確な視覚障害者だと若倉院長は言う。

 そして、この症状に理解を深めてもらうため、同年9月ごろに「眼球使用困難症と闘う友の会」を結成した。友の会窓口のNPO法人「目と心の健康相談室」によると、18年12月21日現在で、患者ら約80人が会員になっている。

 さらに、国への働きかけなどのため、そこから派生した「みんなで勝ちとる眼球困難フロンティアの会」も立ち上がり、マリーナさんもそこで活動している。

 身体障害の認定基準については、厚労省のホームページで、眼瞼下垂で両目が開けない場合に対し、「眼瞼下垂をもって視覚障害と認定することは適当ではない」と回答している。 厚労省の企画課は21日、J-CASTニュースの取材に対し、マリーナさんのような眼瞼けいれんも同様だとした。障害認定しない理由については、「視力や視野の機能で認定しており、それに異常が見られないため」だとしている。

 ただ、眼球使用困難症については、医療関係者から事情を聞いており、今後の課題だと認めた。「実態を把握するための研究を行っており、現在はその調査結果を待っているところです」と話している。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181222-00000000-jct-soci

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33: ななしさん ID:0h0cxmO60
眩しいだけならサングラスですみそうだけど
瞼が重くて開けないのか?大変だな

12: ななしさん ID:f6ckNBZu0
光を眩しがるあの民族か

13: ななしさん ID:5fZltlmt0
 注射ってボトックスかな?高いよ、しかも三ヶ月しか効かない。まじ大変だと思うよ見えないんだもの

17: ななしさん ID:fCTUy7Og0
>>13
それを保険適応したらええだけ。

122: ななしさん ID:hXhPcyT40
>>17
保険対応で1万8千円なんでしょ
それ3ヶ月ごとってなかなか大変だよ

240: ななしさん ID:DcTMmoMT0
>>122
1日200円か
きっついなー

23: ななしさん ID:kLhw49900
>>1
> そんな症状を「眼球使用困難症」と眼科医が近年名付けた。

そのネーミングセンスもうちょっとどうにかならなかってのか

169: ななしさん ID:LM0BoLu60
>>23
これな
なんでこんな通じない命名したのかと

27: ななしさん ID:RctIIJUG0
もしも小林製薬が治療薬を出したら…

「メガアーク」

70: ななしさん ID:AaWChVgl0
>>27
最強の攻撃呪文みたいなネーミングやめい

47: ななしさん ID:NDG4EmE30
サンドウィッチマン富澤がこれだよね。
たしか生まれて間もなく手術してる

54: ななしさん ID:fCTUy7Og0
瞼に人工皮膚てきなものを埋め込んでリモコン操作だけで電気信号と連動して開け閉めできるような装置を開発すべき

60: ななしさん ID:6l+jQvoO0
瞼の痙攣なんて俺もあるけどな
そのうちヤバくなるのかな

80: ななしさん ID:DcyHomR+0
入院してる時に鎮静剤の副作用かなんかで目が閉じられなくなった事はあるわ
気切してて喋られないから意思疎通できないわずっと目を見開いたままだわで母ちゃん大泣きしててワロタ

91: ななしさん ID:QFMmGpCj0
目の病気は怖い
ものもらいできただけで憂鬱

111: ななしさん ID:K0ZOY7W00
知り合いにいるわ。薬が切れると見えなくなるからまともな働き口がない、だからお金がない、だから薬が切れてもこまめに病院行けなくなる、の悪循環。難病認定で楽勝で生活してるパーキンソン病の奴にすごい嫉妬の炎燃やしてた。

115: ななしさん ID:qNDUChht0
光を眩しく感じるのは白内障でもよくあるな
婆さんはカーテン越しの光でも眩しいと室内でサングラスかけてた

118: ななしさん ID:iuliRqHr0
瞼の痙攣はいろんな要因があるからね、怖いよ。

俺も心臓が弱ってろくに動けない時は片方の瞼が良く痙攣してたからね。

今は痙攣なんか何だったんだろうと思うほど回復したけどね。

心臓だけでなく肝臓や腎臓、甲状腺に異常がある時も瞼にでるらしいから気をつけないとね。

119: ななしさん ID:t34y6M9c0
俺気がついたら左目だけ閉じてる時が結構あるんだけど関係あんのかな
眩しくて両目開けらんねーってのは子供の頃結構あった気がする
その時はうちは代々色素薄めで光に弱いからねーみんなそうだよーって言われて
納得してたし今は余程じゃなければそんなことにはならないんだが

142: ななしさん ID:auyx0Gqn0
おれもたまに日中歩いてる戸瞼が閉じて指で無理矢理開かないとならないときあるんだよなあ
これかしら

139: ななしさん ID:NV42cxVv0
そういえば某精神科で処方された抗うつ薬が、そんな感じだったな。
二ヶ月くらいで行かなくなったから問題無かったが、夜にTVを見ているだけで
眩しく感じておかしいと思って止めて良かった。

140: ななしさん ID:BDZ32i+x0
これ、実際に症状や困難があるけど厚労省は視覚障害と認めないから特に運転免許への欠格や条件もなくて、いざ事故が起きた時に
法務省は障害があるのに運転した所を責めるけど国的には障害ではないみたいなねじれた事も起きそうね。

149: ななしさん ID:t9/Me7ce0
画像

原因はロッズだろ

158: ななしさん ID:BQ4mw2/U0
瞼重いわ
二重の方はいいけど奥二重の方がつらい

152: ななしさん ID:ViqneIU70
アイプチ常備
整形手術

151: ななしさん ID:yLdOTgUT0
眼瞼下垂と混同してる人が多いのか

167: ななしさん ID:kuLdlbjB0
筋肉の異常で瞼が開けれないのか

183: ななしさん ID:W4n2iBt50
これは本当につらい。自分の意志と
まったく無関係に瞼というか
顔が痙攣する。常に痙攣しているため
非常に疲れ、また鬱にもなる。
脳神経外科の範疇だと思うが
原因はいろいろなのだな。

195: ななしさん ID:XLWJc1zp0
なんか色々あるんだなあ、人間って高性能すぎるからちょっとシステムに問題起きたらすぐ不具合が起きてしまう。

239: ななしさん ID:xqcquTZK0
精神科の薬の副作用って書いてるよね
pmdaに文句言えよ

221: ななしさん ID:IZNIfiPL0
向精神薬による目の異常「ベンゾジアゼピン眼症」の提唱
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180918-OYTET50030/
開瞼困難、眼瞼の運動症状、光過敏、目が痛い、目の周囲の
しつこい不快感など、不安や抑うつ、不眠などの精神症状

225: ななしさん ID:Mi0RXHli0
>>221
薬の副作用でこんなのがあるんだ
怖いな

244: ななしさん ID:7fh8sGLF0
これになると無理やり指で開いてる
私のは軽度だからそれで十分

232: ななしさん ID:YF1XtcBK0
健康に生きるって大変なんだなあ
知らない病気が無数にあるわ

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