眼球使用困難症を知ってください。

せめて障害だと国に認めてほしいです。

外出困難な患者でも、障害者手帳すら交付されません。

まずは、認知が必要です。

私たちのほとんどは、声を上げることが出来ません。
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この病気は、結局精神科でもらっていた薬の副作用で起こることが多いそうです。

局所ジストニアです。

周知をお願い致します。

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知らんかったよ。
視界はないけど
視覚は「ある」に分類されてしまうのか。。。

曇りでも全く目開けられないことあるんだけどこれだったのか?

まって、これって病気だったんか!

俺、片側を手で隠したら
もう片方の目は普通に使えるから全然気にしてなかったんだけど

これ通ってたマツエクの人がなっちゃって大変だって言ってた
それで仕事できなくなっちゃったって

右目だけこんな感じです。
ですがこんな名前があるのは知りませんでした。

これかもしれない。
晴れた日は右目を辛うじて開けるのが精一杯

自分はここまで酷くはないが明るい所は辛い。
この注射はボトックス注射かと思うけど、瞼の痙攣酷くて一度やったとき地味に痛いし、
治療費も高くてこれは継続治療は大変だと思う。


初めてこんな病気があるのを知った。SNSは便利だなぁ…

元医療系だけど恥ずかしながら知らなかった。

でもそれだけ認知度が低いんだと思う…


からRTする。

一万五千リツイート以上超えるとは思っていませんでした。

なにより、「私もそうかも」「自分も困っている」の声の多さに驚いております。

これらは、まず、

認知度が低いために理解してもらえない苦しさ、
レアなので医薬品業界も赤字覚悟で医薬品開発等積極的にしてくれない、
日常生活に困難を極める

という三重苦です。
まずは、こういう病があることだけでも多くの人に知ってもらいたいです。

名医のところにかかる場合2~3か月待ちは覚悟しておいた方がいいです。

自分もこれ?と思った場合、早めに行動した方がいいです、

私は神経科医に「精神的なもの」と言われ、しばらく様子見している間に即悪化しました。

初めて知りました。
相当きついんでしょうね…

maguro_323 ありがとうございます。

わたしはまだ、薬を打って出かけられるのでマジで、
重症の人は何もできず部屋に引きこもるだけになっています💦

marinakoganei ジストニアは、自分の意に反して起こる 筋肉の病気ですね。
眼の筋肉だけに、その症状が出るのは、辛いですね。

これ小さい頃から片眼だけに発生するんですけど病気だったんですね…

lLoVtuber そうです。

ボトックスを注射する方が多いですよ^^

marinakoganei 初めて知りました。保険きかないんですか?

dhio_ni 保険効いた状態ですが、

一万八千円
一回でかかってます


この病気初めて知りました。注射痛そう😰

inaire0822 注射痛いです。
前回から麻酔クリーム塗ってもらっています!

私は眼じゃなくて右腕の局所性ジストニアですが、
右腕の症状が瞼にあると考えるだけで恐ろしいですね。

難病に指定されていないため、治療のためのボツリヌス注射はかなり高額でした。

その注射をしても治らないという…。

結局治療は諦めて、右手を正確に動かせないまま日常生活を送ってます。

注射は本当に痛いですよw

刺された瞬間筋肉が一気に収縮するような痛みです。
それを治療のためにやけくそで10本くらい射ちますからね…。

親指の付け根、小指の付け根、二の腕周辺、ほぼ全ての前腕部…
頭がおかしくなりますね。

そこまでしても治りませんでした。
人生における地獄の一つですね。

友人の知り合いに居て話を聞いた事はあるけど手帳貰えないのは大変だな…

貰えない、という事は医学的根拠を示すのが難しいのか…

障害にするにはアプローチを変えた方が良いと思うのだが?

「目は良いのに」と書くと問題ないですね。
となるのでそれをやめて、

光などで目を開けるのが困難な病気。ゴーグルや色の濃いサングラスが必須な症状である

とすれば良いのでは?
なんか変

turedure_sado そうですね、私自身は、恐らくこの病気の人にしては珍しく、光にはそこまで弱くなく、目が開かない症状の方がメインなため、すこし偏ってしまったと思います。

調べたら

「光が眩しく、PCやスマホの液晶パネルすら痛いほど眩しく感じて見ていられない」
「眼球に風があたっただけで激痛」


とかあって、かなり大変な思いをしてそう

わたしは注射の効果がないタイプで治療法がなにもないのだけれど、
目が開かなくても盲でないことや、
でも見えなくて動けなくなることがあることを知ってもらえたらうれしい。

この病気での障害者認定が降りるようになったら、
外出サポートとか受けられるんだろうなあ(いまは家族頼り)

読売新聞の医療系サイト「ヨミドクター」に昨年、井上眼科病院の岩倉雅登先生が書かれたコラムを紹介します。
目がいいのに使えない「眼球使用困難症」の方、患者友の会に集合を!

眼球使用困難症を取り上げたラジオ番組がネットで聞けますので、ここにつなげておきます。
「眼球使用困難症」を知っていますか?

私も過去にこの病気で悩んでいました(病名は眼瞼痙攣とつけられていました)。

私の場合は薬を変えることで軽快したのですが、
外見も悪いし、指で目を無理やり開けながら仕事してたので外見が気になるし散々でした。

ぜひ多くの方に知ってもらいたい病気です。

machiko_sousaku まさにその眼瞼痙攣です。

最近新しい名称が付けられました。

そう、眼をこじ開けないといけないのですよね、大変です;;

ありがとうございます

視界が遮られるのに、障害認定されないんだ・・・

曇りのち晴れ等の天気の時に、勝手にまぶたが開かなくなった事がありました。
その勝手に目が閉じてしまうのが日常的にあるなんてとても危険で怖いですよね

私の場合ですが
今はもう乗ってませんが

原付を運転してた頃に天気次第で急にまぶたが開かなくなってひとつ間違えば事故になってました

世界仰天ニュースとか
メディア取り上げてもらえるように投稿してみたらどうですか?

keingaki 今、いろんな番組に連絡を送っております^^
ありがとうございます♪

これは知らなかった…… かなり辛いだろうになんの補助もないなんて……

こんな難病あるなんて知らんかった… 目に注射とか痛いし怖いなぁ…

兎にも角にも、眼球使用困難症という障害があることを知ってもらいましょう。

引用元
サイト:偏差値36発達障害でも賢く生きる。
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