20071212202903
コウノドリまだ見てないけど、『オランダへようこそ』が出てきたとか。自閉症はオランダなんてもんじゃねーよ、ベイルートだよ!ってサイト見つけてにやにやしてしまった。重心児もベイルートだよ。
「ベイルートへようこそ」

「オランダへようこそ」よりも、こっちの方がわかりやすい。

「ベイルートへようこそ」

”自閉症をもつ子どもを育てる経験ってどんなのか説明して、ってよく頼まれるので、 そういうユニークな経験を持たない人が、それを理解し、それがどんなだか想像する手助けをしてみると、 こんな感じです。

” 守るべき一人か二人の子どもが居て、幸せな人生を送っているあなた。 人生は完璧で素晴らしい。 子どものうちの一人が他の子とほんの少し違う・・・でも 結婚した彼のご両親に似てるといえば似てる、なんにしてもあなたはその家族に入ったんだし。事態がそんなに悪いわけじゃない。

ある日のこと、誰かが後ろから近づいてきて、あなたの頭に黒い袋をかぶせる。
そいつらは、あなたのお腹を蹴飛ばし、あなたの心臓を引き裂こうとする。
あなたはおびえ、暴れたり叫んだりして逃げ出そうとする、 でも敵がたくさん居すぎて、あなたは打ち負かされ車のトランクに詰め込まれる。
ぶつけられ、茫然として、自分がどこに居るのかも分からない。 あなたにいったい何が起こってるの?この状況を切り抜けられるの?

「あなたの子どもさんは自閉症です」と診断される日は、こんな感じ。

あなたはベイルートに居る、戦争の真っただ中に放り込まれて。

あなたは言葉も分からず、何が起こっているかも分からない。

「生涯続く診断です」「神経学的な障がいです」といった爆弾が投下される。
「冷蔵庫マザー」「良くなるために必要な全ては愛のある平手打ち」という銃弾がビューっと風を切って飛んでくる。

 時折、あなたを殺すほどではないけど 大きく割れた傷を残すには十分な銃弾を受けることがある。
あなたの子どもを理由に、何かの活動や行事から締め出されたら、涙を流す。
あなたの別の子どもが、障がいのあるきょうだいと一緒にいて気まずい思いをしたら、ため息が出る。 あなたは、子どもが眠らないということで、へとへとに疲れてしまう。

それでも、希望は永遠に湧き出てくる。
そう、希望はある。

新しい薬もある。研究は進んでいる。
あなたよりも先に経験して、必死に闘ってきた人たちに感謝を。

あなたの子どもは成長するだろう。
8歳までではないかもしれないけれど、彼が初めてしゃべった時には、あなたの心は高く舞い上がるだろう。
あなたは、奇跡を体験したと分かるだろうし、喜びに満たされるだろう。
ほんの小さな進歩が、あなたには大きな跳躍のように思えるだろう。
あなたは定型発達それ自体にも驚くだろうし、それがどんなに驚嘆すべきことなのかを認識する。

あなたと似た悲しみを知る人はほとんど居ないだろう、それでも喜びにまさる喜びを知るだろう。
公園で、あなたの子どもに対して、そう言われたわけでもないのに親切に接する、汚れた顔の天使にも会うだろう。
少数ではあっても、あなたの子どもに敬意をもって接し、 あなたを心配し、愛してくれる看護師や医者もいるだろう。
レストランやショッピングモールで、分かっているよというまなざしに出会うこともあるだろう、 彼らは似た経験をしてきているから理解してくれるだろう そうした人たちに対して、あなたはずっと感謝し続けるだろう。

間違わないで。 
これは戦争だし、おそろしいことだ。

解放されるということはないし、あなたが居なくなったら誰かがあなたの代わりに闘わなくてはならない。
でも、銃弾が飛ばなくなり爆弾が落ちてこなくなる時、戦争の小康状態というのはある。
花々が見えるし、摘むこともできる。
生涯にわたる友情も築かれる。
あらゆる職業や社会的地位の人々と近しい関係をもつ(良くも悪くも関係が広がる)。
良い時もある、そして悪いときがどんなに悪いかを知っているから、良い時はずっと良いものに感じられる。
人生は良いものだけど、あなたの人生が再び普通になることはない、

それでも、ねえ、普通って何が面白い?


(※一部略・原文はソースにて)
http://nakarimama.blog.fc2.com/blog-entry-125.html
オランダへようこそ、読んでみた。これは私は苦手だわ。

オランダでお花畑を愛でてる大人の傍に、いつ帰れるのか、旅費はいつまで持つのか、親が客死でもしたら身寄りのない自分はどうしたらいいのか?と気を揉むきょうだい児がいるような気がして。
知的を伴う自閉症児の母です。
もし支援校の教員を目指されるなら、「ベイルートへようこそ」もぜひ読んでください。ダウン症は「 オランダ」かもしれませんが、自閉症は「ベイルート(ヨルダンの街)」であり、戦場です。このことを理解しておいていただきたいです;)
オランダへようこそ!と言う詩が紹介されていた
イタリアとオランダならまだいいわ
日本行くつもりで北朝鮮だったら大変よな
障害児が生まれるってそういうことやと思うよ
どんな美談並べても大変なことは間違いないし
後天で障害負った俺だって親に申し訳ないわ
「オランダへようこそ」の詩を貶すつもりはないが、現状ではお金のない人、制度をうまく使いこなせない人、社会資源の乏しい地域に住んでいる人にとっては未開のジャングルに放り出されたように感じられるということも心に留めておきたい。
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