20140717column

1: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/10/30(木) 03:51:00.39
なんなの、これ
同じ病気の人いる?

2: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/10/30(木) 05:51:24.28
あー友達に居るわ。完治は稀なパティーンらしいぞ

4: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/10/30(木) 12:26:31.53
>>2
そうらしいな…
なんか、過去に死んだ人もいるらしいこわい

3: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/10/30(木) 11:17:09.92
何?常に疲れている感じなの?

5: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/10/30(木) 12:30:14.43
>>3
症状は人それぞれなんだが
自分の場合は
蕁麻疹(湿疹?)、発熱、動いてもないのに前身筋肉痛みたいになる
ちょっとしたことで動悸息切れが激しい、めまい、立ち眩み、テレビ等の音がうるさく感じる
…みたいな感じだ

ちょっと掃除したり、何か物を移動させたりしただけで、ハァハァと疲れて座り込んでしまう
ここ1年そんな感じで、周りに、様子がおかしいから病院逝けと言われて
行ってみたら慢性疲労症候群という病気でしたとさ

慢性疲労症候群(まんせいひろうしょうこうぐん)

原因不明の強度の疲労が長期間(一般的に6ヶ月以上)に及び継続する病気である。
別名「筋痛性脳脊髄炎」、「ウイルス感染後疲労症候」。
重篤度が伝わらない・慢性疲労と区別がつきにくいということから、chronic fatigue and immune dysfunction syndrome(慢性疲労免疫不全症候群)CFIDSという呼称をアメリカ患者団体が利用してもいる。

詳しくはこちら 

 
最初は「バセドウ病じゃない?」と友人に言われて
血液検査等したがまったく異常無しの健康体!と言われ帰宅

その後も様々な血液検査や尿検査等を色々な病院でやってもらったが、異常無し。
それでも、発熱、めまい、蕁麻疹等まったくおさまらず。
蕁麻疹は特に、薬をいくら処方されてもダメで、ひどい時は点滴しないとおさまらないくらい全身ボッコボコだった
1番悩んでいたのは蕁麻疹だったのかも


そして、自分の症状をググりまくっていたら
そういう方は当院へ是非ご相談ください
との文字を発見して、都内のウェルネスクリニックへ行きました
そこで色々問診やらなにやらをしたら
あなたは、間違いなく慢性疲労症候群です
と診断されたわけです

7: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/04(火) 07:05:16.29
>>6
大丈夫か?
寝たきりになるひともいるらしいな

8: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/05(水) 03:13:38.45
>>7
ありがとう
自分はまだ寝たきりまではいってないよ
ただ、今自分は29歳なんだが
もし50代だったら、ソッコー寝たきりだったかもしれませんって医者に言われて青ざめた
あまり知られてない病気だし、これから不安だわ

9: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/05(水) 23:36:49.36
よくわからない

10: 1 2014/11/06(木) 02:06:36.10
>>9
あまり有名な病気じゃないから当然の反応だと思うよ
ガンです!って言われた方が色々想像も出来るけど
慢性疲労症候群です!じゃ、よくわかんないよな

11: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/06(木) 02:12:33.79
仕事してたら普通にみんな慢性疲労してるとおもうけど

13: 1 2014/11/06(木) 16:47:10.47
>>11
そうそう、この『慢性疲労症候群』という病名がややこしくて、こういう誤解を生むんだよね
『慢性疲労』と『慢性疲労症候群』は別物なんだ
別名『筋痛性能脊髄炎』とも言うらしい
慢性疲労は休めば治るけど、慢性疲労症候群は休んでも治らず
完治は15%くらいだそうな

12: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/06(木) 15:56:26.23
普通の疲労とは違うんだろ?あんま知らんけど俺聞いた事あるわ

14: 1 2014/11/06(木) 16:49:21.04
>>12
ありがとう
そうそう、疲労ではなく、病気らしい
自分もそこまで詳しく勉強したわけではないから偉そうに言えないけど
もし興味があったら、ググってもらえると良いと思う
Wikipediaやいろんなサイトが出てきます

仕事忙しいからそんな病気になるんだよ、なんて言われるが
それはほとんと関係無いらしい
患者の7割が女性だそうで、中には小学生の患者もいるそうな

15: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/06(木) 23:41:29.16
小学生!かわいそー

16: 1 2014/11/07(金) 00:54:41.00
>>15
本当にかわいそうだ
中には、電動車椅子で移動しなきゃいけないくらい重篤な人や、障害手帳を交付される人もいるらしい
とんでもない病気になってしまったと怯えてるよ

17: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/08(土) 03:55:01.86
>>16
ググッて色々読んでみた
難しい病気みたいだな
特効薬無し、保険適用外、周囲からの理解難しい
これは落ち込むわ
なんて言ったらいいかわからないけど、通院、治療大変だろうけど、頑張ってくれ

18: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/08(土) 13:17:25.66
なんか食べものとかで治ればいいね
音楽聞いてストレス解消
体調良い時は出かける

早く良くなりますように!

20: 1 2014/11/09(日) 23:00:33.25
>>18
精神的なものではないから
趣味を見つけなよ!とか、ハイキングでもして良い空気吸いなよ!よく言われるけど
そういうことでは無いらしい。
でも、ストレス溜めるよりは、発散したほうがいいね!

19: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/09(日) 13:55:18.25
怠けてるんやないかと思われそうだな。

20: 1 2014/11/09(日) 23:00:33.25
>>19
そうそう、そう思われて、苦しんで自殺する人がとても多いらしい

21: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/10(月) 11:01:05.38
病気の人に、すぐ「気分転換しろ」「仕事辞めろ」「考え方次第」とか言う人は無責任だと思うわ
本当に心配してるんじゃないんだなーと思う

24: 1 2014/11/11(火) 02:28:17.84
>>21
そうだね、自分も「もう30歳なんだから、昔と同じじゃないんだし、無理して仕事してるんだよ」とか言われたな
慢性疲労と、慢性疲労症候群は違うってこと、説明してもなかなかわかってもらえないものだし
説明するのも億劫になってきて、最近では貧血と免疫不全で…なんてごまかしてる

22: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/10(月) 23:09:35.14
考え方次第で病気治るんやったらこの世、精神科医しか要らんやろ。

23: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/11(火) 02:14:09.34
>>22
おっしゃるとおりだ。
気の持ちよう!!なんて軽々しく言われたくないよな、よくわかる

25: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/12(水) 21:08:46.49
ワサビをいろいろな食材に混ぜると、体調がよくなった。

26: 1 2014/11/13(木) 02:22:22.83
>>25
殺菌消毒効果かな!?

27: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/13(木) 22:15:37.72
漢方薬飲んで一年半ですが、だいぶ良くなりました。以前は呼吸にすら疲労を感じてました。

28: 1 2014/11/13(木) 22:36:38.29
>>27
同じ病気の人の書き込み嬉しいです!
同じ病気でも、漢方が効く人と効かない人がいるみたいですね。

29: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/11/18(火) 04:42:59.76
>>1
難病だよね、大丈夫?
今はどんな症状が出てるの?

30: 1 2014/11/26(水) 04:07:14.06
>>29
大変な亀レス失礼します

自分の場合は
頭痛
発熱(37.0~38.0くらい)
背中の痛み(筋肉痛のような痛み)
疲労感
過眠(23時~16時まで目が覚めなかったこともあります)
幻聴(男性の怒鳴り声、救急車のサイレン、交通事故のような音、インターホン、黒電話の音など。普通に寝られないせいだそうです)
健忘
蕁麻疹
やたらと暑がる

こんな感じです。
なんとか、少しでも症状をやわらげるために
色々と試していますが、難しいです

32: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/12/04(木) 21:27:29.07
私も慢性疲労症候群。
入院して和温療法、漢方、コエンザイム、ビタミンCで、PS値が7から5まで回復しました。
1さんの具合が少しでもよくなりますように。

33: 1 2014/12/16(火) 19:40:35.66
>>32
ありがとうございます
色々な治療法がありますけど、人それぞれで、効く人もいれば、逆に悪くなる人もいるそうで
とても迷います。
和温気になる。でも、保険きかないから高いんですよね!

34: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/12/22(月) 17:05:41.62
>>33
多分同じ病院の事だと思いますが、外来での和温は保健外でも、入院は診察料・食事は3割負担でしたよ。
高額医療制度も使えたのと、医療保険も幸い対象内だったのでおりました。

私もかなり迷いましたが、主治医から発症からできるだけ早く受けたほうが良いと勧められて入院し、
結果、頭痛・過眠・悪夢・筋肉痛のような痛み・疲労感・微熱がかなり軽くなりました。

入院したことで周囲の理解も深まったし、上げ膳据え膳でゆっくり休めました。
治療で症状悪化した人の話は耳にしなかったよ。
ていうか女性じゃなかったらごめん。あまり書くと回し者みたいなので自粛します。

私と年齢も症状も近いので、改めて良くなる事を祈っているよ。

35: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/12/22(月) 18:41:08.32
>>34
参考までに、全部でおいくらかかりましたか?

36: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/12/22(月) 20:28:00.93
>>35
入院約3週間で約25万、事前の特別診察料3万、脳検査費3万×2回

全部で約35万 

で、医療保険が約10万おりたので持ち出し約25万でしたよ

38: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/12/29(月) 02:54:11.91
>>36
なるほど~そのくらいかかりますよね
迷うけど、やってみる価値はありそう

37: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2014/12/23(火) 10:03:17.81
34ですが、追記です。

症状悪化した人は聞かなかったけど、回復しなかった人の噂は耳にしたよ。
それでも少数で、回復した人の話のほうが多かった。

39: 1 2015/01/02(金) 00:51:16.77
>>36
詳しくありがとうございます。
どうにか治したいので、頑張ります!

40: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/07(水) 06:59:04.99
通院、かなりお金かかるよね?
一回通院するだけで最低4万円かかるんだけど、みんなそうなのかな?

42: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/09(金) 12:47:04.36
検査があって高い時でも数千円だよ。保険適用外のところなのかな?

43: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/15(木) 16:23:50.62
>>42
慢性疲労症候群は保険適用外です
と言われて、ずっと一回の診療で2万円以上払い続けてるよ

44: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/15(木) 18:49:00.67
保険適用されるから、病院を変えた方が良いよ。
「慢性疲労症候群を語る」スレでも何度か高い治療費を払っている人を見たけど、みんなそういうアドバイス受けていた。

上記スレのパート25の445-446-448や、
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1379813449/l50

パート26の30~40くらいとか
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1414126806/l50

46: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/16(金) 03:46:00.66
>>44
保険適用されない、とハッキリ言われて、信じてずっと通ってた
血液検査だけでも5~7万円かかってた
教えてくれてありがとう
慢性疲労症候群を保険適用内で診てくれる病院探してみます

48: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/18(日) 00:45:20.07
>>46 良い病院みつかるといいね。ドクターズガイドというのにも情報出ていたよ。

冬は具合悪くなりやすいね。
1さんも元気にしてるかな。みなさんお大事に。

49: 1 2015/01/20(火) 01:51:17.13
皆さんこんばんは
保険内で診てくれるという病院に行きましたが、抗鬱剤ばかり処方されてしまって
飲むと夕方まで寝てしまうような状態になり
違う抗鬱剤を出されましたが
今度は嘔吐が激しく、一晩中吐いているような感じで
どうにも自分には抗鬱剤は合わないようなのですが
何回行っても抗鬱剤を処方されてしまうので
病院を変えようと思っています
しかし、病院に行くだけでも疲労困憊でふらふらになってしまうので
もう通院をやめたい…と思ってしまいます。
なかなかうまくいかないものですね

50: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/20(火) 14:40:05.79
>>49 それは辛いね。。病院は気持ちが落ち着くまでゆっくりしてからでどうかな
痛い所には湯たんぽあてると良かったよ~
お大事にね

51: 1 2015/01/21(水) 02:02:19.28
>>50
ありがとうございます!
スポーツショップに売っていたのですが、レンジでチンするとしばらく暖かいままになるシート?みたいなのがあったので、それを腰や背中に当てています
>>50さんも、どこか痛くなりますか?
自分は腰~背中が痛くなり、痛すぎて息が苦しくなることがあります。
でも、あたためるといくらか楽になりますね!

しばらく通院はお休みして、また春になったら別の病院を探して行こうかと思っています

52: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/21(水) 18:35:57.41
>>51
50です。そんな良いものが!チンするだけなら楽でいいですね~
私は痛みは落ち着いてて、PMS期に下半身が痛むくらい。気持ちが悪い痛みで嫌だよね
息苦しいのも症状なのかな?肩こりと頭のモヤモヤからくる息苦しさにずっと悩んでたよ
上半身に電気毛布をひいたらちょっと治まったよ

何日かじっとしていれば、少しは落ちつくはず
暖かくなれば外出も楽になるだろうし、良い病院が見つかるといいね

53: 1 2015/01/26(月) 07:31:37.33
>>52
息苦しさは、背中が痛いせいです。
普段はならないのですが、背中が痛み出すと、息を吸うのも痛いので、息苦しくなってしまいます。

最近は不眠に悩んでいます。
朝まで眠れず、昼寝しようとしても出来ず、うとうとしても、突然心臓がバクバクし、不安感に襲われて起きてしまいます
何に不安なのかは、全くわかりません
とにかく物凄く不安で、寝ていられなくなります。動悸もかなり激しく
心臓がバックンバックンと大きく波打ち、もしや死ぬのでは?と思うほどです

看護師を目指している友人に話したら、パニック障害か、自律神経失調症なのでは?と言われました

54: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/27(火) 19:58:55.94
>>53
随分お辛い状況をお察しします。。

55: 1 2015/01/28(水) 07:24:52.92
>>54
ありがとうございます
ここ一週間くらい、蕁麻疹が酷く、特に手先足先が痒くて痒くてたまらないです
脳の炎症のせいで、末端に影響が出るそうです

仕事を休みがちになってしまうので
気合い入れて、辛くても働かないと!と思っています。
が、目眩と蕁麻疹と頭痛のコンボで起き上がれず
トイレにも目眩対策で目を瞑って行っています

一体いつになったら治るのか、悲しくなってきます

56: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/28(水) 14:15:13.13
>>55
辛い時に無理をして働いちゃうと悪化しちゃうよ。

主治医からは、動ける範囲を把握してその範囲内に収め、
寝込んだり悪化したりしないように生活しろって言われてる。
だから無理をしないで。

58: 1 2015/01/28(水) 18:07:29.42
>>56
そうですよね。
でも、働かないと通院費が…とか不安になってしまって
夜寝る時、ドキドキしてきてなかなか眠れなくなるんですよね
なんとか普通に働きたいです
発症する前はダブルワークで朝から夜中までバリバリ働いてたので
自分のギャップに戸惑っています

60: sage 2015/01/28(水) 21:50:22.85
私も仕事と家事と資格のための通信大学で動き回っていたので、しばらく自分の状態を信じられなかった
ほとんど完治しない病気って聞いて、できるだけ症状を軽くすることに専念しようと思って、
全部やめて全ストレスを排除した。
恵まれたことに傷病手当金と家族の協力で生活している。

61: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/01/30(金) 15:03:04.29
同じ病気です。
寝ていたら、有給で家にいる旦那に
「お前いつもこんなダラダラしてるのか」とものすごく怒られて死にたくなりました

62: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/02/01(日) 05:29:37.15
>>61
理解してもらえないって、悲しいね
いざとなれば離婚!くらいに思っておいたほうが楽かな? 元気出してね

64: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/02/03(火) 04:42:46.45
>>62
家族に理解してもらえないって辛いね
私は女だけど、患者の7割近くは女性らしいし、旦那さんに理解してもらえない人が多いのかな、と思うと悲しいなぁ

私は、なるべく旦那のご飯はちゃんと作るようにしてるけど、目眩やら吐き気やらが出て
「ごめん、ちょっと体調悪くなったからご飯自分でよそってくれるかな」
って言ったら、ものすごく大きなため息つかれて、泣きたくなったよ
ご飯は作ったんだし、お茶碗によそうくらいやってくれてもいいのに。

愚痴になってしまって申し訳ない。
もう離婚したい

65: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/02/03(火) 06:26:13.83
この病気になった引き金、皆さんは心当たりありますか?
自分は、2012年にかかったインフルエンザ。
インフルエンザ→胃腸炎→一ヶ月続く下痢→ここからずっと体調が悪くて1年間悩んで
色んな病院に通って、慢性疲労症候群と診断されました
診断された時は物凄く納得したのを覚えてる。
そうか、だからいつも熱があって、だるくて、すぐ疲れて、湿疹が出て、めまいがするのか!
と、病名がわかってスッキリした。
でも、病名がわかっても治るわけじゃないんだよね

67: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/02/03(火) 17:40:13.55
>>65
腎盂炎+扁桃炎→妙なだるさと繰り返す扁桃炎で悪化。
私も病名わかってとてもすっきりしたよ。
病気だって認めてもらえた感じ。

68: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/02/09(月) 04:03:44.18
保険適用内で診てくれる良いお医者さんがなかなか見つかりません。
最初に診断された病院は、保険適用外だったので、一回病院に行くと5万円以上かかってしまい
経済的な問題で通えなくなってしまいました。
2ヶ所目は、抗鬱剤しか処方してくれず、飲むとさらに体調が悪くなり寝込んでしまいます。
3ヶ所目は、慢性疲労症候群wwwみんなそういうんだよねwww気のせいでしょwww
と笑われてしまい、気分が悪かったのでやめました

一体何ヶ所通えば、ちゃんと保険適用内で診てくれる病院が見つかるのか…
もう挫けそうです。

69: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/02/10(火) 09:29:31.26
>>68
私は結局、保険効かない病院が一番まともに感じて、お金は本当にかなりかかるけど仕方なく通ってるよ。
保険内で診てくれるところは、同じく抗鬱剤ばかり処方される。何でだろうね?
抗鬱剤飲むと、吐いたり目が回ったりしてしんどいから、飲みたくなくて。
慢性疲労症候群の治療法で、抗鬱剤というのは的確なのかな?

72: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/02/25(水) 04:30:51.60
腰~背中が痛むと言ったら、リフレックスという薬を出されましたが
飲んだら気持ち悪くなり、吐き続けました。つらかったです。
慢性疲労症候群には抗鬱剤も使用するとは知っていましたが、副作用が強いものがあるんですね
もう飲みたくないけど、副作用が出ても2週間頑張って飲んでと言われています
さっそくへこたれそうです

77: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/03/03(火) 03:29:09.32
>>72
リフレックス錠は自分も副作用キツかった
1日でリタイアした
医者には、それを乗り越えて飲み続けないと~って言われたけど
あんなに何時間も強い吐き気と嘔吐が続く薬飲むの無理だ…

78: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/03/03(火) 03:40:54.50
・全身の痒み(蕁麻疹)
・頭痛(特に夕方酷くなる)
・会話にすぐに反応できない(頭の回転が遅くなった)
・音、光が不快(特にショッピングモールはうるさくて行きたくない)
・発熱(~38.5℃くらい)
・背中の激痛
・少し動いただけで、動悸息切れ
・寝る前に動悸が激しくなり、苦しくなる
・理由は無いが、家族が自分に対して怒っている気がする
・座っていることも疲れる

73: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/02/25(水) 21:42:10.77
初めて聞いたが大変そうだな

74: ◆MICHY/Vtv2 2015/03/01(日) 18:09:45.94
なまけじゃないのか

76: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/03/03(火) 03:25:39.41
>>74
よく言われるよ。
頑張れば動ける。みんな疲れてる。お前だけじゃない。
って。
でも、電動車椅子にしてからは、あまり言われなくなった。
見た目に現れない病気だから周りに色々言われてたんだなーと初めてわかった
車椅子生活に突入してからは、甘えだとか怠けてる打とか言う人はいなくなったよ
足が動かなくなってしまったのは悲しいが
心無いことを言われなくなったことは良かったと思う

75: 名無し戦隊ナノレンジャー! 2015/03/01(日) 21:36:40.60
なまけじゃないのだよ。むしろ心の中ではすごい動きたいのだよ。

http://2chspa.com/thread/mog2/1414608660



【管理人日誌】




やっべ…マジで体だりぃ…これ慢性疲労症候群だわ。これ完全病気だわ…


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っていうのは間違いで、「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」は名前は似てるけど全く違うものなんですよ。皆さんも「慢性疲労症候群」の方に甘えとか言っちゃダメだぞ♡


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